Teun (24) maakte documentaire over leven met dementie: ‘We hebben van dementie een sociale dood gemaakt’

De levenskwaliteit van mensen met dementie verbeteren, dat is de missie van de 24-jarige Teun Toebes. In de afgelopen drie jaar is hij samen met filmmaker Jonathan de Jong de wereld over gereisd om antwoord te vinden op de vraag: Wat kunnen we van andere landen leren over het omgaan met dementie? We spraken met Teun over zijn documentaire Human Forever.

“Drie jaar geleden ben ik in het verpleeghuis gaan wonen, omdat ik veel liefde voel voor mensen met dementie. Ik bouwde prachtige vriendschappen en relaties op met de dementerenden die ik in het verpleeghuis ontmoette. Daarnaast maak ik me veel zorgen over de toekomst van deze mensen. Op dit moment worden zij uitgesloten van de samenleving. We hebben van dementie een sociale dood gemaakt,” begint Teun zijn verhaal.

Een verpleeghuis in Nederland wordt niet gezien als een volwaardig onderdeel van de samenleving, legt hij uit. “Het feit dat deze mensen op een gesloten afdeling leven, zegt al genoeg over de manier waarop we niet inclusief zijn met zij die dementie hebben. We hebben voor hen een aparte samenleving gemaakt.”

Voor Teun waren deze zorgen de aanleiding om te kijken naar hoe het anders kan. “Naast dat ik nu op een gesloten afdeling woon, heb ik de afgelopen drie jaar samen met filmmaker Jonathan de Jong een documentaire gemaakt: Human Forever. In deze periode hebben wij elf landen bezocht op vier verschillende continenten. In totaal hebben we met topwetenschappers, visionairs en inspirerende mensen in meer dan 35 landen gesproken. We zijn op zoek gegaan naar hoe het anders kan.”

In de documentaire vertelt een jonge man wat dementie met hem doet. Dat is ronduit ontroerend. Ook zien we een oudste dochter in Afrika die vol trots vertelt hoe gelukkig ze is dat ze haar ouders mag verzorgen. Wat in de documentaire opvalt is hoe Teun tijdens de gesprekken ook het lichamelijk contact opzoekt met de mensen met dementie. Tijdens het praten houdt hij vaak een hand vast, hij omhelst iemand na een praatje raakt even een schouder aan of sluit af met de vraag of hij een knuffel mag geven. Het is zo’n klein gebaar, maar met groots effect. Je ziet én voelt dat het hen zó goed doet. Dat ze zich veilig voelen bij hem en echt contact maken.

Lees ook:
Dit wil je weten over de meestvoorkomende vormen van dementie

Leren van de landen met minder welvaart

Leren van de landen die minder welvaart hebben, is volgens Teun een belangrijke stap in de goede richting om de levenskwaliteit van mensen met dementie in Nederland te verbeteren. “Wat mij heel erg is bijgebleven na al die reizen, is dat in de landen waar er minder welvaart is er meer welzijn lijkt te zijn. De bevolking leeft daar meer met elkaar samen. Ze hebben elkaar daar nodig om te overleven. Dat zag je bijvoorbeeld in de townships in Zuid-Afrika. Daar hebben we twee weken meegeleefd. Daar zijn geen verpleeghuizen. De dementerenden leven thuis en worden door de gemeenschap opgevangen. Die rol van de gemeenschap en sociale inclusie is ontzettend belangrijk in het verbeteren van de toekomst voor mensen met dementie.”

Ook in Amerika speelt sociale inclusie een belangrijke rol. “We hebben in Amerika een intergenerationele school bezocht. Daar gaven ouderen in de wijk les in rekenen en taal. Aan de kinderen werd niet verteld wie van de ouderen dementie had en wie niet. Hierdoor bleven de kinderen gewoon doen tegen ze. Dit zijn voorbeelden van sociale inclusie waar we in Nederland nog veel van kunnen leren.”

Niet uitgesloten worden op basis van een ziekte

Volgens Teun wordt in Nederland heel erg gefocust op de diagnose. “Wij hebben mensen met dementie tot een ander gemaakt. Vanuit het beeld dat zij een ander zijn, willen we de manier waarop we met ze omgaan legitimeren. Het is belangrijk dat we erkennen dat zij dezelfde mensen zijn zoals jij en ik. Zij hebben ook behoefte aan warmte en liefde. Zij willen ook gewoon worden gezien en niet uitgesloten op basis van hun ziekte.”

Niet focussen op de diagnose betekent volgens Teun overigens niet dat je ontkent dat er een diagnose is. “Maar die mag nooit als reden worden gebruikt om mensen met dementie uit te sluiten. Nu is dat wel zo en dat moet veranderen.”

Bron;  Margriet