Selecteer een pagina

Als je niet meer beter wordt
Ieder jaar krijgen ongeveer 100.000 Nederlanders te horen dat zij niet meer beter worden en binnen een afzienbare tijd komen te overlijden. Op dat moment breekt een verwarrende en emotionele periode aan.

Dit dossier is bedoeld om mensen te ondersteunen in de laatste periode van hun leven. Daarbij komen een aantal belangrijke onderwerpen en afwegingen aan bod.

Verwerken van slecht nieuws
Het horen van slecht nieuws is overweldigend en verwarrend. U wordt overladen met emoties.

Maar hoe verwerkt u het nieuws dat u niet meer beter wordt?
Hier zijn enkele handvatten die kunnen helpen in deze moeilijke situatie:

  1. Geef uzelf de tijd

Voorop staat dat iedereen een slecht-nieuwsgesprek op zijn of haar eigen manier verwerkt. Sommigen schrikken en worden bang en verdrietig. Anderen worden kwaad, verdoofd of zijn vol ongeloof.
Belangrijk is dat u uzelf de tijd gunt om alles goed tot u door te laten dringen. Dat kan best even duren en dat is niet erg.

  1. Stel vragen

Zijn er dingen niet duidelijk rondom uw diagnose of het medische aspect?
Vraag dan om opheldering bij de arts.
Door het stellen van de juiste vragen krijgt u goed een beeld van wat u de komende tijd kunt verwachten en welke beschikbare opties er zijn ten aanzien van palliatieve zorg en euthanasie. Ook een hospice of verpleegkundige kan hierin ondersteunen.

  1. Zoek steun en praat erover

Familie en vrienden kunnen een belangrijke rol innemen bij de emotionele ondersteuning. Praat erover en uit uw gevoelens en zorgen met mensen die u vertrouwt.
Voor sommigen kan het fijn zijn om van gedachten te wisselen met een professional, zoals de huisarts, een verpleegkundige, een maatschappelijk werker, hospice, geestelijk verzorger of psycholoog.
Ook kan het prettig zijn om te praten met lotgenoten.
Dit kan bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging, zoals:

  • Alzheimer Nederland
  • ALS patiëntenvereniging
  • Parkinson Vereniging
  1. Blijf voor uzelf zorgen

Ook als u niet meer beter wordt, is het belangrijk om te blijven zorgen voor uzelf door:

  • Gezond te blijven eten
  • Genoeg te bewegen (voor zover mogelijk)
  • Voldoende te slapen

Mindfulness, meditatie of Non-Sleep Deep Rest (NSDR) kunnen u helpen te ontspannen.

  1. Richt u op het heden

Door u te richten op het heden blijft u genieten van de kleine dingen in het leven.

Een bucketlist kan prettig zijn om in kaart te brengen waar uw prioriteiten liggen en helpen betekenis te vinden.
Dit is een lijstje met dingen die u nog wilt doen of bereiken voordat u sterft.

6 voorbeelden voor op een bucketlist:

  1. Een speciale reis maken of droomlocatie bezoeken
  2. Een groot feest geven voor familie en vrienden
  3. Naar concert of voorstelling van een beroemdheid gaan
  4. Een bepaald sportevenement bijwonen
  5. Het maken van een kunstwerk of creëren van een fotoalbum
  6. Inzetten voor een goed doel (relevant aan uw ziekte)

Praktische zaken

Het praktische aspect is voor sommigen erg belangrijk in de laatste levensfase.
Er zijn veel die het fijn vinden om de eigen uitvaart van A tot B te regelen, terwijl anderen het voldoende vinden om de uitvaartwensen vast te leggen in een wilsbeschikking.

Het kan ook nuttig zijn om contact te leggen met een financieel adviseur of boekhouder om ervoor te zorgen dat uw financiële zaken op orde zijn en dat uw naasten goed achterblijven nadat u komt te overlijden.
Of u zich wel of niet bezighoudt met praktische zaken blijft een persoonlijke afweging. Er bestaat geen goed of fout.

Afscheid nemen

Afscheid nemen klinkt definitief, maar dat is het niet. U doet het niet op één moment of in de laatste paar dagen.
Afscheid nemen is een proces dat langere tijd (weken tot maanden) duurt, maar pas begint zodra u er aan toe bent. Het ontwikkelt zich gaandeweg.
Afscheid nemen kan op meerdere manieren worden ingevuld, bijvoorbeeld:

 

  • Regelen van praktische zaken: van het verkopen van uw spullen tot het regelen van uw nalatenschap en uitvaart.
  • Het maken van een nieuwe herinnering, bijvoorbeeld door iets te ondernemen.
  • Delen van verhalen en herinneringen en het terugkijken van foto’s en video’s.
  • Een feest, afscheidsbijeenkomst of informeel samenkomen te organiseren.
  • Praten over gevoelens en gedachten met familie, een maatschappelijk werker of geestelijk verzorger.
  • Het schrijven van een persoonlijke boodschap aan dierbaren.

Besef dat het nemen van afscheid iets heel persoonlijks is, maar dat u degene bent die hierin centraal staat. Afscheid nemen doet u dus op de wijze die voor u prettig en comfortabel voelt.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die niet meer beter worden, zoals patiënten met kanker, COPD of dementie. De zorg vormt een belangrijk onderdeel in de laatste levensfase, omdat het als doel heeft om uw kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken en te behouden.
Bij palliatieve zorg is niet alleen het medische aspect belangrijk, zoals het verlichten van pijn en symptomen.

 

Het gaat veel verder:

  • Het verzorgende aspect: het wegnemen van ongemakken en het verhogen van het comfort door optimale persoonlijke verzorging en verpleging.
  • Het sociale en psychische aspect: vragen over duiding van wat u overkomt en hulp bij angst (voor wat gaat komen) of gevoelens van somberheid.
  • Het spirituele aspect: levensvragen en de zoektocht naar zin en vervulling van het leven.

Belangrijke afwegingen

In het kader van palliatieve zorg zijn er een aantal belangrijke afwegingen:

  • Pijnbestrijding: optimale pijnverlichting maar het liefst met zo min mogelijk bijwerkingen. Verder kunnen sommige medicijnen verslavend zijn, wat een extra afweging is bij de keuze.
  • Levensverlengende maatregelen: inzetten op het zolang mogelijk verlengen van het leven, bijvoorbeeld via reanimatie of beademing, of juist niet?
  • Plaats van de zorg: thuis, in een verzorgingshuis, bij een hospice of een combinatie?
  • Geestelijke zorg: psychische en psychosociale ondersteuning in welke vorm en intensiteit? En is er behoefte aan spirituele of religieuze ondersteuning?

Het is prettig om het maken van deze keuzes te doen in overleg met de arts, zorgverleners en naasten. Maar essentieel is dat uw wensen centraal staan en worden gerespecteerd.

Het kan tijdens de laatste levensfase voorkomen dat het lastiger wordt om te praten. Het kan dan prettig zijn om dingen op te schrijven.

TIP

Een mooie optie voor mensen die moeite hebben met de communicatie is de Lastmeter. Hierin kunt u aan de hand van een aantal vragen aangeven hoe het met u gaat en of er op bepaalde vlakken verbetering nodig is.

Het stervensproces

Bij veel mensen bestaat de vraag hoe het overlijden gaat, bijvoorbeeld welke verschijnselen er bij komen kijken, hoe snel het gaat en of het pijn doet. Dit is iets wat u met uw arts of hospice kunt bespreken.
Zodra u weet wat er in de laatste dagen van uw leven kán gebeuren, geeft dat een stukje rust, zekerheid en controle over de situatie. Uw eigen leven en die van de mensen om u heen wordt daardoor een stuk comfortabeler.

Afwegingen

Er zijn ook keuzes die gemaakt kunnen worden, bijvoorbeeld:

  • Waar wilt u sterven?
  • Wie wilt u dat erbij zijn?
  • Wel of geen palliatieve sedatie?

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is het geven van medicatie waardoor u slaperig wordt en minder last en pijn heeft in de laatste fase van uw leven.

Dit kan prettig zijn als u in de laatste levensfase:

  • Veel pijn heeft
  • Angstig of onrustig bent
  • Vermoeid, benauwd en/of misselijk bent
  • Hik of jeuk hebt

Palliatieve sedatie is dus een manier om de laatste paar weken draaglijker te maken. Het zorgt er niet voor dat u eerder komt te overlijden. U overlijdt op natuurlijke wijze aan uw ziekte, maar dan zonder de klachten.

Het kiezen voor palliatieve sedatie iets wat zorgvuldig met uw arts besproken dient te worden.

Meer informatie over palliatieve sedatie vindt u hier.

Euthanasie

De mogelijkheid van euthanasie kan een hoop rust geven in de laatste levensfase. Uitleg over de mogelijkheden kan angsten en onzekerheden wegnemen.

Praten over euthanasie en het maken van een keuze is zwaar. Doe dit in goed overleg met de arts. Besef dat het ook voor de arts nogal wat is om iemand het leven te ontnemen. De arts moet duidelijkheid geven over waar zijn of haar eigen grenzen liggen.

Euthanasieverklaring

Als euthanasie wenselijk is, begint dit bij het opstellen van een schriftelijke euthanasieverklaring, maar dit document alleen is niet voldoende. Het is de eerste stap voor het voeren van een aantal uitgebreide gesprekken met uw arts.

In deze gids vindt u hulp bij het opstellen van een euthanasieverklaring.

Het recht op euthanasie

Nadat uw wensen zijn vastgelegd, blijft het nodig om regelmatig met de arts te blijven communiceren over lijden en de precieze invulling van uw wensen in de laatste levensfase.

Daarnaast is het belangrijk om met de arts te blijven overleggen of hij/zij nog steeds bereid is de euthanasie uit te voeren, mocht de situatie erom vragen. Indien nodig kan de arts doorverwijzen naar een andere arts.

Er is geen wettelijk recht op euthanasie.

Of euthanasie uiteindelijk wordt uitgevoerd, is afhankelijk van of:

  • Er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden (en u zelf in staat bent dit aan te geven)
  • Er geen andere, redelijke oplossing voorhanden is
  • Uw arts ervan overtuigd is dat uw verzoek vrijwillig en weloverwogen is

Ten slotte moet er ten minste één andere onafhankelijke arts (SCEN arts) u zien en uw gesteldheid schriftelijk beoordelen.

Voor familie en vrienden

Dit gedeelte is bedoeld voor de familie en vrienden van degene die niet meer beter wordt. Voor hen is het vaak minstens zo zwaar om te horen dat iemand komt te overlijden.

Zij kunnen baat hebben bij het dossier ‘wat zeg je tegen iemand die dood gaat‘.

Voor het rouwproces kunnen de volgende dossiers van pas komen:

Bron;  ALS vereniging, stichting Alzheimer, Parkinson vereniging

Het laatste nieuws

Intimiteit en seksualiteit

Intimiteit en seksualiteit Met of zonder dementie: elkaar aanraken en liefhebben blijven belangrijk. Door dementie kan de relatie met je partner veranderen. De manier waarop je intiem bent met elkaar, kan ook veranderen. Het is soms even zoeken naar een nieuwe manier....

Lees meer

Zorgen voor iemand met dementie terwijl je werkt

Zorgen voor iemand met dementie terwijl je werkt Als je zorgt voor iemand met dementie én een baan of eigen bedrijf hebt, is dat soms lastig. Hoe combineer je mantelzorg en werk? Het belangrijkste is om hier al vroeg over te praten. Juist als het nog wel lukt. Bekijk...

Lees meer

Alles over dementie

Onderstaand hebben we onze artikelen onderverdeeld in verschillende categorieën die voor jou of je naaste relevant kunnen zijn.
Mocht je vragen hebben, schroom dan niet om contact met ons op te nemen.

Algemene informatie

Kvk nummer: 61812277
NL15 RABO 0300 6088 96
RSIN-nummer: 854499192

Onze sponsoren

Andreaskerk Hilvarenbeek