De helft tot driekwart van de mantelzorgers zou graag zien dat familie en vrienden vaker langskomen. Veel mantelzorgers vinden dat het contact met de omgeving minder is geworden sinds hun naaste de diagnose dementie heeft gekregen. Dat zoveel mantelzorgers dit ervaren is begrijpelijk.

De ziekte en de omgang met je naaste nemen veel tijd in beslag. Je dagen zien er anders uit dan vroeger. Afspraken maken is lastiger geworden. Misschien speelt er ook een gevoel van schaamte mee, zowel bij jou als bij je naaste. Op hun beurt kunnen vrienden, buren of familieleden verlegen zijn met de situatie. Ze weten vaak niet goed hoe ze op het veranderende gedrag van je naaste moeten reageren. Dat kan de drempel verhogen om contact op te nemen.

Informeer je omgeving over de ziekte

Bespreek de diagnose met familie en vrienden. Betrek je naaste hier zo veel mogelijk bij. Misschien wil je naaste wel zelf vertellen wat er aan de hand is, welke veranderingen ze opmerkt en met welke dingen ze hulp kan gebruiken. Dat kan persoonlijk, maar ook via een brief of e-mail.

De diagnose delen met de omgeving kan lastig zijn. Mensen die je naaste niet dagelijks meemaken, kunnen de situatie vaak niet goed inschatten. Ze denken soms dat het allemaal wel meevalt. Jij krijgt dan misschien het gevoel dat je niet wordt geloofd. Het kan helpen de mensen in je omgeving informatie over dementie te geven en ze bijvoorbeeld te wijzen op de GOED trainingen van Samen dementievriendleijk. Of laat ze eens een boek lezen of film kijken over dementie. Meer inzicht in de ziekte kan leiden tot meer begrip voor jullie situatie.

Lees hoe een familiegesprek kan helpen om misverstanden en onbegrip te voorkomen.

Wees helder over verwachtingen

Soms merk je aan familie, vrienden en kennissen dat ongemak met de situatie de drempel verhoogt om langs te komen. Dan kan het helpen als je hen laat weten wat ze bij een bezoek kunnen verwachten. Vertel hen bijvoorbeeld wat jij doet als je naaste boos of verdrietig is, of geen zin heeft om iets te doen. Jouw tips maken het voor anderen makkelijker. Duidelijkheid vooraf neemt veel onzekerheid weg. Vertel vooral ook wat er nog wel kan. Waar haalt je naaste plezier uit? Wat zijn dingen die jullie graag samen ondernemen?

Wees duidelijk over je eigen behoeftes

Mensen die de dementie van je naaste op afstand meemaken, vragen zich misschien af of jullie wel zitten te wachten op bezoek. En of het niet te zwaar zal zijn als ze op bezoek komen. Wees daarom duidelijk in wat jij en je naaste plezierig vinden. Ben je wellicht geholpen met vaste bezoekafspraken? Heb je van tijd tot tijd behoefte aan een telefoontje om stoom af te blazen? Zou je willen dat iemand uit je omgeving je naaste af en toe eens thuis opvangt of meeneemt op een uitje? Kijk daarbij naar wat je van wie mag, wilt en kunt vragen.

Bieden mensen hulp aan, maar weet je niet zo goed of je dat meteen kan gebruiken? Vraag dan waarmee ze willen helpen en schrijf dat op in bijvoorbeeld je agenda. Als je dan later behoefte hebt aan die hulp, weet je makkelijker wie je waarvoor kan vragen.

Laat het niet van één kant komen

Je hebt als mantelzorger al veel aan je hoofd. Toch is het belangrijk ook zelf het contact met je omgeving te blijven onderhouden. Wat goed kan werken is om tijdens het bezoek direct een nieuwe afspraak te maken. Of om een vast terugkerend bezoekmoment in te plannen. Vergeet ook niet om bij het afscheid te vertellen dat je het bezoek fijn vond en (eventueel) wat het effect was op je naaste. Zelf vind je dat misschien vanzelfsprekend, maar voor je bezoek is het prettig om te horen dat hun komst gewaardeerd wordt. Dat maakt het aantrekkelijker om nog een keer te komen.

Gebruik Myinlife

Er bestaan veel elektronische hulpmiddelen om de zorg voor je naaste samen te regelen. Op dementie.nl vind je Myinlife. Via deze app deel je gebeurtenissen, afspraken en taken met je omgeving. Hierdoor wordt vragen om hulp makkelijker. Vrienden en familie zien wanneer en waarmee ze je kunnen helpen. Via de app kunnen ze meteen aangeven wanneer ze langs kunnen komen.

Myinlife is niet het enige hulpmiddel dat je helpt bij de zorg voor je naaste. Er zijn ook andere websites en apps, bijvoorbeeld: zorgsite.nl, carenzorgt.nl, miess-agenda.nl en wehelpen.nl. Bekijk ze eens: de ene toepassing zal beter aansluiten bij jouw wensen dan de andere.

Je kunt ook kijken hoe je de communicatiemiddelen die je toch al gebruikt, kunt inzetten. Veel mensen gebruiken bijvoorbeeld WhatsApp. Door een groep aan te maken met de mensen die de zorg met je delen, kan iedereen elkaar op de hoogte houden. Een gedeelde agenda via Outlook of Gmail is ook een handige manier om de mensen die bij de zorg betrokken zijn op de hoogte te houden van de agenda van je naaste. Ze zien dan meteen hoe en wanneer ze kunnen helpen.