‘Dementie? Ik merk er niks van!’ Hoe reageer je daarop?

‘Wat kun je nog goed praten.’ Of: ‘Ach joh, ik vergeet ook weleens wat.’ Zo’n goed bedoelde opmerking kan keihard binnenkomen als het om dementie gaat. Hoe kun je reageren? ‘Vaak bedoelen ze het troostend.’

Aan Christa merk je niets als je haar tegenkomt. ‘Dat je het niet kan zien, heb ik altijd lastig gevonden’.

‘Alsof je tegen iemand met kanker zegt: ‘Ik ben ook weleens misselijk’. Terwijl kanker echt een vreselijke ziekte is.’ Joop van Keulen (77) heeft sinds hij alzheimer heeft al best vaak enthousiastelingen voor zijn neus gehad die hem – of zijn vrouw – vertellen dat hij best goed overkomt. Of, de klassieker: ‘Ik vergeet ook weleens wat.’

Op zijn minst is zo’n opmerking ongemakkelijk. Soms is het ronduit kwetsend. Reino (68), de vrouw van Joop, liep op een verjaardag eens boos en verdrietig de kamer uit. ‘Nadat iemand zei dat Joop best weleens 100 jaar zou kunnen worden. Verdiep je eens in de ziekte van Alzheimer, denk ik dan.’

Het is zelden kwaad bedoeld. Dat weten Joop en Reino ook. Maar het blijft lastig, die onwetendheid. Reino: ‘Het heeft effect op vriendschappen. Wij zeggen vaak: vrienden worden kennissen en kennissen worden vrienden.’

Vaak lief bedoeld, maar sommige opmerkingen doen pijn. Reino en Joop maken het regelmatig mee.

Casemanager Lilian Frijters spreekt bijna wekelijks mantelzorgers die worstelen met opmerkingen van anderen. ‘Soms van vreemden, maar het kan ook van familieleden komen, dat is nog lastiger. Dat een dochter zegt dat mam overdrijft. Omdat ze papa net nog zag en het hartstikke goed ging.’

(Privéfoto)

Visitegedrag
Lilian vervolgt: ‘Tuurlijk lijkt het goed te gaan. Maar dat was een momentopname. En zeker bij sociale gelegenheden kan het zijn dat je weinig merkt van de ziekte. Dat is niet zo gek. Dat noemen we ‘visitegedrag’. Iedereen, met of zonder dementie, heeft visitegedrag. Je laadt je op en je doet mee. Net zoals jij je huis opruimt en de wc poetst als er bezoek komt. Vaak is dat gedrag niet eens bewust. We doen dat allemaal.’

Dat je het niet kan zien, heb ik altijd lastig gevonden

— Christa

Aan Christa Reinhoudt (54) zie je ook niks. Als je haar tegenkomt op straat, zul je niet kunnen raden dat ze dementie heeft. ‘Dat je het niet kan zien heb ik altijd lastig gevonden. Ik was in de bus bijvoorbeeld bang voor ongemakkelijke situaties.’ Ze kreeg de diagnose in 2017. ‘Ik ga nu niet meer met de bus, maar dat heb ik nog heel lang wel gedaan.’

Christa en haar man Edwin (55) vonden het ‘overtuigen’ van anderen in het begin lastiger dan nu. Al is het in hun eigen wijk nooit ongemakkelijk. De hele buurt weet ervan. Christa doet haar verhaal regelmatig in de media. Bijvoorbeeld in televisieprogramma’s zoals Restaurant Misverstand. ‘Dat heeft enorm geholpen aan het begrip. Er open over zijn helpt echt.’

‘Heel soms heb ik nog het gevoel dat ik ons moet verdedigen.’ 

— Edwin

We hebben nu een schoonmaker. Hebben we gewoon recht op, maar toch betrap ik mij op de gedachte dat het een luxe is. Omdat we fysiek allebei nog fit zijn. Maar het is gewoon echt nodig. Ik werk en ben ook veel tijd kwijt aan zorgen.’

Hij vervolgt: ‘Het zou eigenlijk niet moeten hoeven. Dat je een ander moet overtuigen dat dingen niet zo makkelijk gaan.’ Zelf heeft hij nog wel een tip voor mantelzorgers die een ‘merk-je-niks-van’ naar hun hoofd krijgen: ‘Zeg dan: Dat jij niets merkt is fijn. Maar het is wel zo.’

7 tips van casemanager Lilian:

• Pas als je het meemaakt, snap je het. Als de persoon dichtbij staat, kan hij/zij de mantelzorg misschien een weekendje overnemen?
• Geef familie de tijd om dementie te herkennen en erkennen. Dat proces is voor iedereen anders.
• Is het een vreemde? Ga niet in discussie. Ene oor in, andere oor uit.
• Besef dat sommige opmerkingen troostend bedoeld zijn. Hoe onhandig ook.
• Besef dat sommige mensen de ziekte ontkennen omdat ze het moeilijk vinden.
• Voer een familiegesprek, samen met de casemanager, over dit onderwerp.
• Blijf in verbinding met familieleden, ook als je van mening verschilt. Doe dat in het belang van de persoon met dementie. Je hebt elkaar nog hard genoeg nodig.

Bron; Margriet.