De aftakeling van mensen met alzheimer is voor patiënt en dierbaren immens verdrietig. Aandacht, empathie en respect kunnen ervoor zorgen dat er ook in deze laatste fase nog mooie momenten zijn.

Deskundigen

• Hedda Schut is journalist en coauteur van Dementie & Empathie. De kunst van contact met mensen met dementie.
• Laura Vermeulen is antropoloog en als onderzoeker verbonden aan Universiteit van Amsterdam. Ze is projectleider van onderzoek naar contact met de omgeving bij dementie.

Met respect
Journalist Hedda Schut schreef samen met Dick Kits, expert op het gebied van dementie, het boek Dementie & Empathie over verbinding maken met de emotionele wereld van mensen met dementie en het bieden van respectvolle hulp.

Hoe bejegen je iemand met dementie respectvol?
“Als je de ander wilt leiden, moet je eerst leren hoe je hem moet volgen. Het proces van cognitieve achteruitgang verschilt per soort dementie, en per persoon. Gedrag blijft persoonsgebonden. Daarom zijn persoonsgerichte behandeling en bejegening een voorwaarde voor hulp en zorg.”

Jullie vergelijken dementie met het in de war raken van je innerlijke gps: je weet de weg niet meer te vinden.
“Daardoor kun je angstig worden, omdat je je verlaten voelt en zelf geen oplossingen kunt bedenken. Mensen met dementie hebben daarom een empathische persoon nodig die ze helpt bij wat ze zelf niet meer kunnen en weten. Hulp aan mensen met dementie betekent: de onrust en angst kunnen zien en hun daarin tegemoetkomen.”

Daar ontbreekt het aan?
“De samenleving is steeds individualistischer geworden. We zijn eraan gewend geraakt dat mensen met dementie in hun laatste fase in instellingen leven. Daar wordt weliswaar hard en met de beste bedoelingen gewerkt, maar vaak viert bureaucratie hoogtij en alles moet snel. Gelukkig is er genoeg kennis waardoor we de zorg anders kunnen aanpakken. Op sommige zorgonderwijsinstellingen is empathisch handelen al in het onderwijsprogramma opgenomen.”

Blijft empathie belangrijk, ook al lijkt communicatie bijna niet meer mogelijk?
“Ook al worden bepaalde hersenfuncties anders of minder, je blijft mens. Feitelijk is er niet zo veel verschil tussen mensen met en zonder dementie. Iedereen heeft de behoefte gehoord en gezien te worden. Mensen met dementie alleen iets meer, omdat ze bezig zijn zichzelf te verliezen.”

Empathisch meebewegen is het kernbegrip in het omgaan met mensen met dementie.
“Het is belangrijk dátgene te zien en te stimuleren waarbij de ander zich goed en veilig voelt. Dat kun je doen door je gevoel voor empathie aan te spreken. Mensen met dementie reageren vanuit primaire emoties die je snel kunt herkennen. Daarop kun je je handelen afstemmen. Dat betekent wél intensiever kijken naar wat iemand beweegt en bezielt. Stimuleer wat goed gaat, en help bij wat niet meer kan. Daarom is het goed als empathie samengaat met kennis over de aandoening: wat gebeurt er precies met iemand die de diagnose dementie heeft gekregen?”

Wat gebeurt er dan, in het kort?“
Dementie tast het rationele deel van het brein aan en daarmee het rationele geheugen. Denken, kiezen en beslissen gaan stukje bij beetje achteruit. Het emotionele deel blijft wel functioneren en basis-gevoelens als blijdschap, angst en woede blijven bestaan. Gedrag komt steeds meer tot stand via verwerking van prikkels via het emotionele brein. Mensen met dementie kunnen minder prikkels aan; het brein werkt immers steeds trager. Onrust ontstaat door te veel prikkels of helemaal geen prikkels. Geen prikkel voelt aan als ‘levenloos’, waardoor iemand wegloopt of gaat roepen om een prikkel op te roepen. Te veel prikkels kunnen weer binnenkomen als een ‘bombardement’, met als mogelijke reactie angst of boosheid. Dus reguleer prikkels en leid onbegrepen gedrag in goede banen.”

Daarbij is afleiden en verleiden een goede ingang, schrijven jullie.
“Een voorbeeld: een mevrouw met dementie wil niet onder de douche door schaamte over bloot zijn of angst voor water. Haar verzorger lost dit op door een mooi schilderijtje in de badkamer op te hangen. Elke dag leidt zij haar opnieuw af door samen naar dat schilderijtje te kijken: ‘Mooi hè!’ Daarna gaat het douchen prima.”

Vaak bang
Als wij schrikken of angstig worden (=emotie) dan corrigeren wij dat heel snel met ons denkvermogen (=ratio). Als denken minder of helemaal niet meer gaat, zoals bij dementie, dan kun je schrik of angst niet meer corrigeren. Mensen met dementie blijven in die angst zitten. Angst bij dementie is heel normaal, omdat de situatie niet meer wordt begrepen. Daarom zijn mensen met dementie altijd op zoek naar veiligheid. In de omgeving en de contacten.

Meebewegen doe je zo
Voor de zorg over iemand met dementie geldt: ga niet tegen diegene in. De emotie bij iemand met dementie gaat steeds meer overheersen. Dan kun je niets anders doen dan met de persoon meegaan. Tegen iemand ingaan doe je vaak vanuit je eigen emotie; dat zijn verkeerde prikkels voor iemand die zichzelf niet meer goed kan verwoorden. Wat goed werkt is om de emotie te benoemen. ‘Je bent boos, hè? Goed zo. Sla maar hard op tafel.’ Dat slaan zorgt voor een reactie in de hersenen waardoor de prikkel stopt. Afleiden en verleiden, daar gaat het om. Voorkom gekibbel, kies liever een ander gezichtspunt: ‘Kijk, met deze doek kun je óók slaan.’ Het bieden van een veilige omgeving is van wezenlijk belang. Het liefst zo herkenbaar mogelijk, met eigen spullen die de persoonlijke leefwereld zo veel mogelijk in stand houden.

Sociaal isolement door dementie
Laura Vermeulen is verbonden aan de Universiteit van Amsterdam en doet onderzoek naar contact met de omgeving bij dementie.

De diagnose dementie kan leiden tot sociaal isolement.
“Veel mensen met de diagnose dementie denken dat zij minder serieus worden genomen door hun omgeving. De helft van de mantelzorgers geeft aan het gevoel te hebben dat ze er alleen voor staan, 38% van hen heeft na de diagnose minder contact met vrienden en kennissen. In de zorg is steun gericht op de persoon met dementie en hun mantelzorgers. Maar als je kijkt naar het dagelijks leven zit veel pijn juist in de interactie met de nabije kring van vrienden en kennissen. Die willen er vaak wél voor de persoon met dementie zijn, maar ze weten niet hoe ze dat kunnen aanpakken. Professionals moedigen mensen met dementie en naasten aan naar lotgenotengroepen, -clubs of inloophuizen te gaan. Dat is waardevol, maar helpt niet om het contact met vrienden en familie te behouden. Als je voor die bestaande contacten geen oog hebt, kan de omgeving zich steeds bezwaarder gaan voelen. Tot het moment dat mensen liever niet meer langskomen.”

Waar komt die gêne vandaan?
“In veel delen van de wereld leren mensen dat de ratio, ons logisch denken, belangrijk is. We zijn opgevoed om zelfstandig te zijn, onze problemen zelf op te lossen. Wanneer we worden geconfronteerd met iemand die dat minder goed kan, vinden we dat beangstigend. We moeten ervanaf om dementie eng te vinden; het maakt het lijden van mensen die ermee leven onnodig zwaar.”

Wat kun je doen om de band met familie en vrienden vorm te geven in een leven met dementie?
“Het kan mooi zijn om mensen die je dierbaar zijn na de diagnose bij elkaar te roepen. Je hoeft het niet zwaar te maken, je kunt gewoon zeggen: je bent belangrijk voor me en ik vind het fijn als je bij me blijft. Zo kun je samen nadenken; wat vinden we leuk om te doen en hoe zorgen we ervoor dat we dat kunnen blijven doen? Museumbezoek, bingo; kijk of je er een nieuwe invulling aan kunt geven als het straks niet meer op de oude manier zou kunnen. Welzijnsorganisaties hebben professionals in dienst die ervaren zijn in zogeheten netwerkstrategieën en kunnen helpen bij zo’n gesprek met familie en vrienden.”

Wat kun je verder doen?
“Het belangrijkste is: praat open over de diagnose. En heb het er tijdig met elkaar over hoe je in de toekomst samen op wilt blijven trekken. Het gaat erom om elkaar echt te zíén, om mee te groeien. Dat kan iedereen die daar tijd voor neemt. De ervaring leert dat het voor vrienden soms fijn is om gewoon even alleen te zijn met de persoon met dementie. Je vindt dan meestal vanzelf uit wat je moet doen om het samen goed te hebben. Ga dat experiment aan. Gewoon doen.”

Prikkelen
Alles wat de zintuigen prikkelt – kleur, geluid, geur, beeld én motoriek, doen een appèl op wat in het emotionele brein is ontstaan en bewaard is gebleven – kan je herinneringen oproepen die op cognitief niveau niet meer naar boven komen. Beproefde pikkels zijn onder meer:

• Dansen Een non-verbale manier van communiceren en daardoor een manier waarop mensen elkaar (weer) kunnen vinden. Mensen met dementie kunnen zich juist door beweging weer dingen herinneren. Dan is dans een mooie uitlaatklep.
• Huisdieren Maken mensen met dementie rustiger en alerter. Uit onderzoek blijkt dat mensen met dementie na een bezoek van een dier meer gespreksstof hebben en de openheid naar andere mensen toeneemt. Ze praten bijvoorbeeld over hun hond of kat die ze vroeger hadden. Het brengt fijne herinneringen terug.

In contact blijven
Iemand met dementie weet zelf dat hij de regie grip op het leven kwijt is. Dat maakt verdrietig. Contact is daarom essentieel, maar dan wel op eigen niveau. Ga er niet vanuit dat er nog een gesprek is te voeren als iemand toch geen antwoord weet op vragen. Wandelen of fietsen is dan beter om in contact te blijven. Humor kan daarin smeerolie zijn. Grappige TikTok-filmpjes, een leuke sketch van zijn of haar lievelingskomiek: even samen lachen. Iedereen vindt het fijn om nuttig en zinnig bezig te zijn, ook mensen met dementie. Vind iets wat bij diegene past en verleid hem of haar daartoe; kleine dingen zijn vaak genoeg – samen zingen, de vaat doen, fotoalbums bekijken. Leuke, terugkerende verrassingen als een wekelijks bezoekje werken daarbij stimulerend.

Handige hulpjes

• Domotica staat voor het automatiseren van processen en handelingen in huis. Je kunt deze aansturen vanaf bijvoorbeeld je smartphone of met een paneel dat aan de muur wordt gemonteerd. Op die manier kun je allerlei zaken instellen. Dat het bad zich elke ochtend halfacht laat vollopen met warm water, de gordijnen opengaan en favoriete muziek wordt afgespeeld.
• BBrain Family G2 is een klok en kalender in één waar familieleden, vrienden en verzorgers eenvoudig herinneringen, agendapunten, foto’s en leuke berichten naartoe kunnen sturen. Zo kan iedereen in omgeving overal bij worden betrokken.
• De app Dat ben ik compenseert het gebrek aan kennis bij naasten en verzorgers over gebeurtenissen, personen en details uit het verleden van iemand met dementie. De app kan worden gevuld met foto’s, video’s en herinneringen. Vervolgens kan iedereen de app kunnen gebruiken als, bijvoorbeeld, inspiratiebron voor gespreksonderwerpen.

Is er medicatie?
Voor een aantal vormen van dementie (ziekte van Alzheimer, Parkinson dementie en Lewy body dementie) zijn medicijnen beschikbaar die de gevolgen van de aandoening soms tijdelijk kunnen verminderen. Daarvoor is een vroegtijdige diagnose belangrijk. Tot nu toe heeft onderzoek naar alternatieve behandelmethoden als vitamines en voedingssupplementen geen effect getoond op het voorkomen of afremmen van de aandoening. Meer informatie over vormen van dementie en eventuele behandelmethoden: dementie.nl

Bronnen: Dementie & empathie, Beter samen, Alzheimer Nederland, dementie.nl, de Volkskrant, Trouw, CBS, ben sajet centrum, thuiscomfort.nl, mantelzorgelijk.nl, zorgvoorbeter.nl, woons.nl, danstherapie.info.