Jong getroffen door dementie

Op dinsdag 24 september opende De Vergeten Tuin haar eerste lustrum met de spraakmakende documentaire ‘Mist’ over dementie op jonge leeftijd. Gedurende enkele jaren werden Lou en Wilma Prevoo gevolgd, een stel van midden 50. Te zien was hoe het dementieproces zich bij Lou ontwikkelde, wat zoor herkenbaarheid zorgde bij het publiek.

Bloemist Lou Prevoo wordt in 2003 depressief en een jaar later krijgt hij de diagnose Alzheimer. Hij en Wilma zijn blij dat ze nu weten wat het is. In juni 2005 ervaart Wilma dat de zorg voor Lou steeds zwaarder wordt. Hij gaat met de taxi naar een zorgboerderij en krijgt stemmingswisselingen en black-outs. Aanvankelijk schaamt Wilma zich ervoor, maar als ze in oktober dat jaar het Alzheimercafé bezoekt, doet haar dat goed. Voor Lou is het belangrijk dat Wilma niets overkomt, want zij is zijn motor.

Naar woorden zoeken

Als Lou meer thuis komt zitten, gaat Wilma noodgedwongen minder werken. Hij accepteert het niet als ze een keer later thuiskomt. Lou slikt medicatie om het dementieproces te vertragen en tegen depressie. De wereld om hem heen kan hij niet meer plaatsen en zich uiten gaat ook steeds moeilijker. Lou is bang voor wat hem te wachten staat en ’s nachts wordt hij huilend wakker, zonder te weten wat er aan de hand is. In januari 2006 krijgt hij een aanval toen hij opstond uit bed. Wilma denkt aan een tia, wat een gevolg kan zijn van dementie.

Minder energie

De verfilming van het boek ‘Hersenschimmen’ van J. Bernlef, over dementie, was voor Wilma erg herkenbaar en confronterend. Aan zijn huisarts vertelt Lou dat zijn enthousiasme wegvloeit, maar 4 dagen werken bij de zorgboerderij bevalt hem nog prima. Op 20 maart 2007 zijn ze 25 jaar getrouwd. Toch herkent Lou Wilma niet altijd meer als zijn vrouw. Vanuit het Steunpunt Mantelzorg komt iemand helpen met het tuinonderhoud en paar maanden naderhand heeft de notaris voor Wilma volmacht geregeld, waarmee ze voor Lou financiële handelingen mag verrichten.

Netwerk

Wilma neemt steeds meer van Lou over, terwijl hij niets terug kan doen, wat hem emotioneert. Gelukkig springt Wilma’s broer (Frans) bij en komt er professionele hulp in huis (Hilde), die Lou stimuleert mee te helpen in het huishouden. Een vreemde in huis is voor Wilma een hele stap. Ze heeft meer verlof opgenomen van haar werk. Dat Lou ’s nachts gaat spoken, maakt het voor Wilma nog zwaarder, omdat ze zelf dan ook minder aan slapen toekomt, maar Frans vangt veel op. Hij gaat met Lou naar de winkel, waar Lou zijn eigen zus niet meer herkent.

Rusteloos

Begin 2009 verruilt Lou de zorgboerderij voor een verpleegkliniek, vanwege zijn onrust. Omdat hij niet meer met de taxi kan reizen, brengt Wilma hem zelf weg. In maart 2009 krijgt Lou een CIZ-indicatie Verblijf, waarmee hij kan worden opgenomen. Dit maakt hem bang, maar volgens de huisarts is dit voor Wilma het beste. Toch neemt Wilma de zorg voor Lou zo lang mogelijk op zich. In juni 2009 wordt hij uit huis geplaatst. Wilma voelt zich schuldig wanneer ze hem daar achterlaat. Twee maanden na opname sterft Lou in het verpleeghuis, op 60-jarige leeftijd.

In shock

De documentaire werd geleid door drs. Wies Arts, programmamaker van Zet. Ze werkt samen met het sociaal domein en kwetsbare ouderen. Tijdens de film merkte ze soms schrikreacties op vanuit het publiek. “Heel knap hoe Wilma de rust bewaart, Lou in zijn waarde laat en hem met respect blijft behandelen”, zegt iemand. Ook de schuldgevoelens van de mantelzorger waren herkenbaar, vooral toen Lou werd opgenomen. Waar de één vindt dat Wilma te lang is doorgegaan met het zorg verlenen, vindt de ander dat het plafond voor iedereen verschillend is: “Mantelzorgers willen zo lang mogelijk zorgen.”

Met een knipoog

Lou had zijn vrouw als grote steun. “Je zag duidelijk dat hij zoekende was, maar wat als iemand met dementie nu alleen is?”, vroeg iemand zich af. 44% van deze doelgroep woont immers alleen. “Het is vaak de partner die opvalt dat er wat mis is, maar deze schaamt zich ervoor en houdt het verborgen” en het moeite hebben met de omgekeerde ouder-kind rol worden genoemd. Wies legt uit dat humor het net wat luchtiger kan maken. “Voor mijn schoonvader, die gek was op honden, kocht ik een beeldje van een hond, waartegen hij uren kon praten”, vertelt een aanwezige. De avond werd afgesloten met een vrolijke meezinger van Het Biks Duo, Cees van Berkel en Jeanne van Wetten, die regelmatig bij de PG-afdeling in De Clossenborch optreden en bij Zorgboerderij De Wederloop in Diessen.

Lotgenotencontact

Iedere eerste dinsdag van de maand organiseert De Vergeten Tuin van 19:00 tot 20:30 uur een bijeenkomst, waarin informatie gegeven wordt over dementie en hulpmiddelen, en waar mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten. Telkens wordt er een expert uitgenodigd. “We hebben sportverenigingen benaderd om mensen met dementie zo lang mogelijk mee te laten doen. Overigens is in de dementheek (in de bibliotheek) informatie te vinden en zijn er herinneringskoffers te leen om vroegere tijden te herbeleven”, aldus huisarts Rens Henquet en voorzitter De Vergeten Tuin.

Bovendien kunnen inwoners de dementiebril ervaren, eventueel onder begeleiding van een geschoolde coach. “De brillen staan geparkeerd bij ContourdeTwern (Vrijthof 11), waar mensen zich hiervoor kunnen aanmelden. Er worden workshops georganiseerd om coaches op te leiden om anderen te leren hoe ze de dementiebril kunnen gebruiken. De bril heeft namelijk nogal wat impact en een goed verhaal naar mantelzorgers toe is hierbij belangrijk”, licht Marie-Jeanne Zuidervaart van ContourdeTwern en buitengewoon bestuurslid van De Vergeten Tuin toe. Op de website van De Vergeten Tuin (www.devergetentuinhilvarenbeek.nl), op het tabblad ‘Uitleenkalender’, is meer informatie te vinden en ook hier kunt u de bril reserveren.

Hulp durven zoeken

Tevens is de rol van het sociale netwerk essentieel. “Mantelzorgers kiezen er niet voor om mantelzorg te verlenen. Om hulp van buitenaf te kunnen krijgen, moeten zij er wel voor openstaan en zich niet schamen”, benadrukt  Wies. De zorg rondom dementie wordt gerealiseerd door het zorgnetwerk Midden-Brabant en als de mantelzorger het niet meer aankan, kan de casemanager dementie voor ondersteuning in de thuissituatie zorgen. Met ondersteuningsvragen kunnen mensen terecht bij de dorps- en buurtondersteuners, ContourdeTwern, wijkverpleegkundigen en bij ergo- en fysiotherapeuten.

Verder is er in Tilburg een praatgroep voor mantelzorgers. “Hier wordt psycho-educatie gegeven aan groepen van 10 mantelzorgers onder leiding van een dementieconsulent. Zij komen een aantal keer samen om te bespreken waar ze tegenaan lopen en hoe ze zich kunnen voorbereiden op de toekomst. Voor partners en voor kinderen zijn er aparte groepen”, weet Corrie Aarts, bestuurslid De Vergeten Tuin. Aanmelden kan via de Tilburgse geheugenwinkel. Overigens hebben Tilburg en Oisterwijk een Alzheimercafé.

Even voorstellen …

Sinds kort heeft onze gemeente Marjolein Lammers als mantelzorgconsulent: “Ik werk 8 uur per week, op dinsdag en donderdagochtend. Mensen kunnen bij mij terecht voor praktische informatie, met vragen over wet- en regelgeving en om hun hart te luchten over wat ze meemaken. Dan kan ik met hen meedenken en hen ondersteunen. Mijn werklocatie is het gemeentehuis in Hilvarenbeek, waar ik te benaderen ben via 013-5058300.”

Tot slot geeft Rens uitleg over wat dementie inhoudt. “Dementie is een verzamelnaam voor geheugenstoornissen, onhandigheid in spraak en het verkeerd gebruik van voorwerpen. Mensen met dementie hebben hier last van in hun dagelijks leven. Er zijn verschillende soorten dementie en in 70% van de gevallen gaat het om Alzheimer”, zo vertelt ze. “Een andere vorm is vasculaire dementie, waarbij in het geheugen sommige stukken wel goed gaan en andere niet. Front temporale dementie is een derde vorm. Dan gedragen mensen zich onaangepast in sociale situaties, wat gênant en pijnlijk is voor de omgeving. Daarnaast bestaan er nog kleinere – en mengvormen. In totaal zijn er 50 verschillende soorten dementie.”