Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak moeilijk wordt herkend. Onderstaande tips helpen je om bewust te worden van verschijnselen die mogelijk wijzen op FTD.
Bij frontotemporale dementie worden de voorste delen van de hersenen (frontaal- en slaapkwabben) aangetast, vaak bij mensen onder 65 jaar. Daar huizen ons gedrag, onze persoonlijkheid, emoties, taalvaardigheid en motoriek; het geheugen is dus vaak nog goed. Heftige veranderingen op de genoemde terreinen zijn mogelijk signalen van FTD. Als je signalen herkent bij je naaste, ga dan in gesprek met je huisarts. Hij is de eerste persoon op weg naar een juiste diagnose.
Veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties
- dwangmatig (obsessief) gedrag
- desinteresse
- geen inzicht in veranderingen (geen ziekte-inzicht)
- moeite met waarderen en inschatten
- kinderlijk gedrag
- grenzeloos gedrag, geen rekening houden met anderen
- uitbarstingen van woede en frustratie, niet om kunnen gaan met emoties
- moeite met organiseren en plannen
- veranderingen in smaak, overeten
- slechte persoonlijke hygiëne
In de twee jaar voorafgaand aan de diagnose was Gerard veranderd van een zorgzame man en vader in een man die geen oog meer had voor mij en de kinderen. Reina (40)
Veranderingen in taalvaardigheid
- geen taalinzicht, gekke dingen zeggen
- niet begrijpen wat je zegt
- langzaam spreken
- hakkelen en grammaticaal onjuiste zinnen formuleren
- de juiste woorden niet kunnen vinden
- zelfstandige naamwoorden en begrippen vergeten
- moeite met lezen en schrijven
‘Heb jij dat ding gezien om mijn dingen te doen?’ riep ze wanhopig toen ze haar haarborstel zocht. Jan (64)
Veranderingen in motoriek
- ongecontroleerde oogbewegingen
- evenwichtsproblemen, veel vallen
- stijve bewegingen
- moeite met slikken
- langzaam bewegen
- trillen
- zwakke spieren
Wat is frontotemporale dementie (ziekte van Pick)
Frontotemporale dementie (FTD) staat ook wel bekend als de ziekte van Pick (spreek uit: Piek) of frontaalkwabdementie. Bij deze vorm van dementie zijn vooral de hersengebieden beschadigd die verantwoordelijk zijn voor besluitvorming en gedrag, emotionele reacties en taalvaardigheid. Kenmerkend voor FTD is vooral persoonlijkheids- en gedragsverandering. Het geheugen is vaak nog relatief goed.
Symptomen van frontotemporale dementie
Veel mensen met frontotemporale dementie zijn nog relatief jong: tussen veertig en zestig jaar. Na de ziekte van Alzheimer komt deze vorm van dementie het meest voor bij jongere mensen. Bij FTD worden vooral de voorste delen van de hersenen beschadigd. Welke verschijnselen als eerste optreden, is afhankelijk van het deel van de hersenen dat het eerst wordt aangetast.
Er zijn drie uitingsvormen van frontotemporale dementie.
Dit zijn:
- Veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties: je naaste reageert onvoorspelbaar, ongeremd of juist dwangmatig. Ze heeft moeite situaties te beoordelen. Dit is de gedragsvariant van FTD. Artsen noemen deze variant nog vaak de ziekte van Pick;
- Veranderingen in taalvaardigheid zoals spreken, begrijpen, lezen en schrijven.
- Veranderingen in motoriek. Je naaste heeft moeilijkheden met bewegen: ze heeft last van trillingen, loopt moeilijk, valt vaak en heeft problemen met haar coördinatie. Dit wordt wel het corticobasaal syndroom genoemd.
Veranderingen in gedrag en persoonlijkheid
Dat je naaste FTD heeft, merk je in eerste instantie aan veranderingen in haar gedrag of misschien zelfs haar hele persoonlijkheid. Ze kan ongepaste of risicovolle dingen doen, zoals iets kleins in een winkel stelen, of ze kan erg ongevoelig overkomen. Of ze komt juist nergens toe en zit ze de hele dag apathisch op de bank. Ze kan ook dwangmatig gedrag gaan vertonen. Ze wil dan bepaalde activiteiten, zoals schoonmaken of wassen en aankleden, per se in een vaste volgorde en op een vast tijdstip uitvoeren. Ook als de aardappelen nog niet gaar zijn, moet het eten om half zeven op tafel. Ze raakt geïrriteerd als je hier wat van zegt of haar wilt overhalen om het anders te doen.
Chris raakte geobsedeerd door Buienradar. Eindeloos vaak keek hij of het misschien zou gaan regenen en als er een stevige bui onderweg was, kon hij bijna in paniek raken. Chantal (72)
Je naaste met FTD kan ook moeite krijgen om zinnen te vormen. Ze gebruikt steeds dezelfde woorden en gaat praten vermijden. Ze begrijpt in eerste instantie nog wel goed wat je tegen haar zegt, maar kan steeds moeilijker antwoorden. Of in plaats van antwoord te geven herhaalt ze steeds de laatste woorden van jouw vraag. Dat heet echolalie. De geheugenproblemen die horen bij andere vormen van dementie, doen zich bij de meeste mensen met FTD pas later voor.
Het verloop van frontotemporale dementie
De eerste verschijnselen van frontotemporale dementie (FTD) hebben vaak te maken met veranderingen in sociaal gedrag. Na verloop van tijd worden de verschijnselen meer uitgesproken. Uiteindelijk verdwijnt het onderscheid tussen de drie bestaande vormen van FTD.
Drie varianten
Omdat frontotemporale dementie vaak al op relatief jonge leeftijd begint en de eerste verschijnselen zich heel geleidelijk kenbaar maken, is het aanvankelijk lastig om deze ziekte te herkennen. Je naaste zal zelf weinig of geen besef hebben van het feit dat er iets aan de hand is. Het diagnosetraject is dan ook vaak een lange weg.
De ziekte tast de voorste hersenen (frontaalkwab) aan. Hier wordt onder andere het gedrag/persoonlijkheid, de taalvaardigheid en de motoriek geregeld, vandaar de drie verschillende uitingsvormen van FTD. Afhankelijk van waar de eerste beschadigingen optreden, vertoont je naaste veranderingen. Beschadiging van het gedrag leidt tot andere verschijnselen dan beschadiging van de taalvaardigheid of motoriek. Je naaste kan een andere persoonlijkheid laten zien, maar nog lang begrijpen wat er gezegd wordt. Ze kan dwangmatig ijsberen terwijl het geheugen nog jaren intact blijft.
‘Mijn moeder ging aanvankelijk enorm eten. Met grote happen ging het naar binnen en ze wist van geen ophouden. Terwijl ze altijd met haar lijn bezig was en calorieën telde.’ Pieter (34)
Toenemende problemen
FTD heeft een onvoorspelbaar verloop. Bij sommige mensen gaat het heel snel, anderen blijven langere tijd stabiel. De eerste fases van elk van de drie vormen van FTD verlopen over het algemeen geleidelijk, met stabiele periodes van enkele maanden of weken. Na enkele jaren worden deze stabiele periodes steeds korter. Je naaste zal minder initiatief ontwikkelen en meer ongepast gedrag thuis of in het openbaar vertonen. Ook de dwangmatige trekken worden meer uitgesproken. Het praten wordt moeilijker en je merkt dat je naaste meer standaardwoorden of – uitdrukkingen gebruikt.
‘Ineke zei voortdurend: “Ja, dat zul je altijd zien.” “Nou zeg, dat zul je altijd zien.” Te pas en te onpas. Dat ging de omgeving uiteindelijk ook opvallen.’ Jacob (69)
Het onderscheid tussen de verschillende varianten van de ziekte verdwijnt geleidelijk. Mensen met een gedragsvariant krijgen spraakproblemen en verliezen uiteindelijk hun spraakvermogen. Mensen met een spraakvariant gaan na verloop van tijd ook gedragsproblemen ontwikkelen. Uiteindelijk leiden alle drie varianten ook tot motorische problemen zoals stijfheid, onwillekeurige bewegingen, traagheid en coördinatieproblemen.
Voorzieningen voor mensen met FTD
Naarmate de problemen verergeren, ontstaat behoefte aan hulp en ondersteuning. Omdat je naaste vaak onder de groep ‘jonge mensen met dementie’ valt, is het lastiger om de juiste voorzieningen voor je naaste te vinden. Een overzicht van voorzieningen voor jonge mensen met dementie per provincie vind je op de website van Alzheimer Nederland.
Latere fases FTD
De zorg voor je naaste met FTD zal uiteindelijk te zwaar worden. Opname in een verpleeghuis is dan vaak de enige oplossing. Soms zal je naaste medicijnen krijgen om problematisch gedrag enigszins bij te sturen. Naarmate meer hersendelen beschadigd raken, zullen de verschijnselen steeds meer gaan lijken op die van de ziekte van Alzheimer.
In het laatste stadium van de ziekte zal je naaste bedlegerig worden en zich steeds meer in zichzelf terugtrekken. Hersenbeschadiging waardoor slikstoornissen ontstaan, met vaak longontsteking als gevolg, is een veel voorkomende doodsoorzaak.
De levensverwachting na een diagnose frontotemporale dementie is doorgaans zes tot acht jaar.
Lotgenotencontact
Heeft je naaste FTD of vermoed je FTD? Heb je behoefte aan contact met anderen die in dezelfde situatie zitten? Bezoek dan eens een contactdag van stichting FTD Lotgenoten. Je kunt er ervaringen delen en leert meer over FTD.
Voor informatie en aanmelden, kijk op de website van FTD Lotgenoten
