Sonja (56) heeft jongdementie: ‘Ik hoop dat ik de gezichten van mijn gezin nog heel lang blijf herkennen’

Ze merkte dat ze steeds meer vergat en dingen door elkaar haalde. Dat ging verder dan gewone vergeetachtigheid. Vier jaar geleden kreeg Sonja Bouten de diagnose jongdementie, ­veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. ‘Ik wil graag laten zien dat ik nog gewoon Sonja ben, mét jongdementie.’

“‘Sonja, loop je even mee?’ zei mijn leidinggevende toen ik op mijn werk de verkeerde dingen aan het regelen was voor de verkeerde mensen. Ik had zelf ook in de gaten dat ik vergeetachtig werd en vreemde fouten maakte. Niks voor mij, ik was altijd goed en zorgvuldig in mijn werk als arbeidsbemiddelaar bij Het Publieke Domein. Het was een fijn gesprek waarin we afspraken dat ik een week verlof zou krijgen. Even ontspannen en het werk loslaten zou me goed doen. Na die week pakte ik fris de draad weer op. Al snel begon ik weer steken te laten vallen. Ik nam nog wat langer vrij, maar het werd niet beter. Ik was niet meer mezelf. Wat was er toch met me aan de hand? Misschien toch overspannen? Mijn klachten hadden wel een aantal overeenkomsten. Via de bedrijfsarts ging ik naar de huisarts die me doorverwees naar het ziekenhuis. Na veel onderzoeken kreeg ik de diagnose jongdementie. Veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer, maar dan op jonge leeftijd.

Gek genoeg raakte ik niet in paniek, ik was eerder verbaasd. Ik dacht helemaal niet aan dementie, ik was 52. Het bericht van de arts dreunde door, maar mijn positiviteit en nuchterheid hielden me bij elkaar. Toen mijn man Paul en ik met dit nieuws het ziekenhuis uitliepen, pakten we elkaars hand en ik zei: ‘Het is wat het is. Wij gaan hier samen het beste van maken.’ Tot op de dag van vandaag is dat hoe mijn gezin en ik omgaan met mijn ziekte. Toen we het thuis onze kinderen Polly (26) en Sonny (23) vertelden, schrokken zij heel erg. Net als wij hadden ze nog nooit van jongdementie gehoord. Alzheimer is iets wat veel mensen toch associëren met ouderdom. Een dementerende moeder hebben op deze leeftijd is moeilijk. Er zijn flink wat tranen gevloeid, maar er was ook direct veerkracht en optimisme, dat wat ons gezin zo kenmerkt. ‘Mam, wij zullen je met alles helpen.’De dagen erna hebben we mijn ouders, familie en vrienden ingelicht. Vooral mijn moeder heeft het er zwaar mee gehad. ‘Waarom niet ik?’ zei ze toen bleek dat er een gen aan haar kant is dat een generatie heeft overgeslagen. Daar heeft ze zich heel schuldig over gevoeld. Ik sta daar zelf nuchter in. Het ‘hoort’ inderdaad niet in deze volgorde, maar niemand heeft het voor het zeggen of had dit kunnen voorkomen.

Nadat iedereen in de binnenste kring op de hoogte was, heb ik een lang en eerlijk bericht op Facebook geschreven, want ik wilde open zijn over wat er aan de hand was. Iedereen mocht dit gewoon weten, maar dan wel vanuit mijzelf en niet via via. ‘Kom naar me toe, stel je vragen,’ schreef ik. En dat gebeurde. Ik kreeg ontzettend veel mooie reacties, van bekenden en onbekenden. Mensen die spontaan langskwamen, een lief kaartje stuurden, hulp aanboden. Dat iedereen het zo heeft omarmd, is precies wat ik hoopte. Zo lukte het om het zo licht mogelijk te houden en hield ik de regie. Ik heb het getroffen met veel lieve, begripvolle mensen die er voor me zijn en me tegelijkertijd ook mijn eigen gang laten gaan. Dat ik van het begin af aan transparant ben geweest over mijn ziekte heeft geholpen. Laat het maar bespreekbaar zijn, met geheimzinnigheid komen we nergens. Er rust nog steeds een taboe op dementie. Dat wil ik er graag afhalen. Ik vind het heel vervelend als mensen overdreven tegen me gaan praten, alsof ik een kind ben. Ik heb op mijn 35ste nog een universitaire studie gedaan. Ik ben nog steeds Sonja en kan nog gewoon praten en nadenken.

Als ik met lotgenoten praat, gaat het vaak over schaamte. Ik vind het verdrietig dat mensen zich schamen voor iets waar ze niks aan kunnen doen. De ziekte zelf heeft al impact genoeg dus ik draag graag bij aan meer openheid. Mijn dochter noemt me weleens liefkozend de mascotte van Alzheimer. Ik werk mee aan wetenschappelijk onderzoek. Dat zijn zware dagen in het ziekenhuis, maar ik doe het met liefde. Wat zou het mooi zijn als we meer grip krijgen op dementie.”

Loslaten en meeveren

“Door mijn diagnose heeft mijn leven een onverwachte draai gekregen. Natuurlijk zou ik als het kon graag mijn oude leven weer terug hebben. Mijn werk en al die dingen doen die voor de diagnose zo normaal waren, maar dat is niet reëel. Ik kan gelukkig zeggen dat ik er een ander mooi leven voor heb teruggekregen. Er is in die eerste periode maar één moment geweest dat ik mezelf heel zielig vond. Zonder duidelijke aanleiding overviel het me opeens. Ik was zó boos en zó verdrietig. De volgende dag heb ik mezelf bij elkaar geveegd. Genoeg gehuild, het gaat me niet helpen als ik hierin blijf zwemmen. Met mijn grenzeloze positiviteit wil ik alles uit het leven blijven halen. Ik ben altijd heel ondernemend en avontuurlijk geweest. Naast dat ik graag wandel, zwem en schrijf, speel ik ook piano. Inmiddels lukt het om, weliswaar op Jip-en-Jannekeniveau, wat melodieën te spelen. Ik heb lang met veel plezier op het toneel gestaan. Op het podium ben ik helemaal vrij. Nu kan ik geen teksten meer onthouden, maar stilzitten is niks voor mij. Het is een grote wens van me om een improvisatievoorstelling te maken met een aantal mensen met jongdementie. En een paar jaar geleden heb ik mezelf in een opwelling opgegeven voor televisieprogramma Restaurant misverstand. Ik werd ­uitgekozen! Ik heb veel lol gehad tijdens de opnames en fijne vriendschappen opgebouwd.

De andere kant is dat ik al veel heb moeten inleveren. Direct na de diagnose moest ik mijn werk loslaten. Ik mis het. Mensen helpen heeft me altijd veel vervulling gegeven. Ineens zat ik thuis en viel ik buiten de groep. Gelukkig bleven mijn leidinggevenden en collega’s heel betrokken. Ze hebben me altijd het gevoel gegeven dat ik erbij hoorde en nog steeds. Het liefst doe ik alles nog zelf. Maar ik moet eerlijk zijn, dat lukt niet altijd meer. Ik heb meer pauzes nodig. Even bijtanken op de bank en dan gaat het beter. Het belangrijkste is dat mijn geest goed uitgerust is, dus ik zorg goed voor mezelf. Mijn geheugencellen breken langzaam af. Dat proces kan niet gestopt worden, maar op het tempo van de afbraak heb ik een klein beetje invloed. Gezond eten, alcoholvrij leven, blijven bewegen, voldoende rusten en mijn hersenen zo veel mogelijk trainen. Mijn langetermijngeheugen werkt nog, maar nieuwe dingen aanleren die worden opgeslagen in het kortetermijngeheugen, dat is heel lastig. Door het hele huis liggen notitieblokjes en mijn telefoon zit bijna aan mijn hand geplakt. Die is mijn gids gedurende de dag. Alles zit erin: mijn agenda en to-dolijstjes, maar ook de gedichten die ik schrijf.

In dit stadium heb ik twee grote struikelpunten: mijn oriëntatievermogen en plannen. Als ik een afspraak heb, moet ik altijd goed denken: hoe kom ik daar ook alweer? Daarom rijd ik ook op bekende stukken altijd met navigatie aan of er gaat iemand met me mee. Daarbij heb ik het overzicht niet meer. Er zitten soms wel twintig vragen tegelijk in mijn hoofd: moet ik iets doen? Ben ik iets vergeten? Of ik kan dingen niet vinden. Ik stel voortdurend repeterende vragen aan Paul en de kinderen. Voor hen heel intens en ik wil ze niet te veel belasten dus ben ik wel aan het leren om niet op ieder moment van de dag mijn vragen beantwoord te willen hebben. Dat vraagt geduld, iets wat met de chaos en onrust in mijn brein een lastige combinatie is. Ik zet de hele dag verschillende alarmen als geheugensteuntjes. Als je continu bang bent dat je iets vergeet, ben je altijd alert. Dat maakt me weleens onzeker en het kost ontzettend veel energie. Structuur en regelmaat zijn extra belangrijk geworden. Het geeft houvast als de dagen een herkenbaar ritme hebben. Iedere dag start ik met een flinke wandeling met onze twee honden, samen met mijn moeder en haar hond. De route eindigt altijd bij mijn ouders thuis waar we koffiedrinken met mijn vader erbij. Het is fijn hen zo dichtbij te hebben. Wel gek dat ik degene ben die de meeste zorg nodig heeft. Bij veel leeftijdsgenoten zijn de rollen inmiddels omgedraaid.

Ik merk ook positieve veranderingen. Als je weet dat je ziek bent en niet meer beter wordt, kun je ook beter kijken naar wat er nog wél is. Meer dan ooit besef ik de waarde van het leven. Eerder dit jaar ben ik met mijn dochter naar Australië gevlogen omdat een nog veel te jong familielid zou komen te overlijden. Van die momenten waarop je je weer even extra realiseert hoe kort het leven is. Het zet alles weer in perspectief, ook als je een progressieve ziekte hebt, zoals alzheimer. Dementie krijgen wil niemand, maar ik wil wel graag laten zien dat het leven niet meteen voorbij is. Ik ben niet bang. Wel denk ik soms: wat had het anders kunnen zijn zonder deze ziekte.”

Niet struikelen over ‘later’

“De toekomst kan wel door mijn hoofd spoken: wat staat ons nog te wachten? Nu kan ik nog goed functioneren, maar er zal een moment komen dat dat niet meer zo is. Toch probeer ik niet nu al te struikelen over ‘later’. Zorgen over straks ga ik vandaag zo veel mogelijk praktisch te lijf: waar heb ik nu wél invloed op en wat kan ik regelen voor Paul en de kinderen als ik het niet meer goed kan aangeven? Mijn grootste angst is dat ik een last word voor mijn gezin. Er ligt een euthanasie-verklaring en we hebben regelmatig gesprekken bij de huisarts.

Zonder te nonchalant te willen zijn denk ik ook vaak: we zien het wel. Te ver vooruitkijken leidt af van de dag van vandaag waar ik nog zo veel mogelijk van wil genieten. Met mijn diagnose weet je dat je geen tachtig zult worden. Gemiddeld leven mensen met jongdementie nog tien jaar na het stellen van de diagnose. Dat is een confronterend besef, maar ik wil daar niet de hele tijd mee bezig zijn. Dan ben ik alleen maar aan het aftellen en daarvoor vind ik het leven te mooi. Ik geniet van mijn gezin, familie en vrienden. Mijn lieve Paul is mijn rots, we vullen elkaar goed aan. Onze kinderen zijn mijn trots. Ze zijn allebei opgegroeid tot heerlijke mensen en ik heb bewondering voor hoe ze omgaan met mijn ziekte. Ik heb geweldige vrienden die garant staan voor gezelligheid en hulp als dat nodig is. En ik ben dankbaar voor de groep lotgenoten om me heen. Stuk voor stuk lieve mensen in hetzelfde schuitje. Die herkenning en verbinding is heel waardevol, ook voor de partners. We bellen elkaar en zoeken elkaar op om verhalen te delen en ervaringen uit te wisselen. Eigenlijk als een soort collega’s.

Ik hoop dat ik de gezichten van mijn gezin en onze liefde voor elkaar nog heel lang blijf herkennen. We hebben zo veel mooie herinneringen samen die hopelijk zo diepgeworteld zijn dat ik ze nog heel lang bij me zal dragen. Ik hoop ook dat als alles straks veranderd is, mensen aan mijn blijmoedige, hartelijke karakter zullen denken. En mijn schaterlach, vaak tot tranen aan toe, laat ze die maar nooit vergeten.”

Je kunt niet op de naam van iemand komen of bent ineens kwijt wat je ­wilde zeggen. Naarmate je ouder wordt, vergeet je dit soort dingen steeds vaker. Meestal is dat onschuldig en kan het ook komen door stress of vermoeidheid. Toch kunnen geheugenproblemen een eerste teken van dementie zijn.

Vergeetachtigheid, geheugenverlies en dementie zijn niet hetzelfde

Bij vergeetachtigheid is er sprake van ‘normale’ geheugenklachten. Het is ­onschuldig, vaak tijdelijk en verstoort het dagelijks leven niet. Bij geheugenverlies bij dementie zijn herinneringen en informatie echt uit het geheugen verdwenen. De symptomen zijn vele malen ernstiger en beperken het leven van iemand wel.

Beginnende dementie herkennen

Hoewel de eerste verschijnselen van dementie per persoon en per vorm van ­dementie verschillen zijn er tien ­symptomen waaraan je dementie kunt herkennen:

• Vergeetachtigheid. Nieuwe informatie, belangrijke data of gebeurtenissen vergeten. Of dezelfde vragen opnieuw stellen.
• Problemen met dagelijkse handelingen. Gewone dingen gaan steeds moeilijker. Het wordt lastiger om dingen te plannen of in de juiste volgorde uit te voeren.
• Vergissingen met tijd en plaats. Minder besef van tijd en vaker de weg kwijtraken. De persoon vergeet soms waar hij is en hoe hij daar is gekomen.
• Taalproblemen. Moeite om een gesprek te volgen. Midden in een gesprek stoppen, herhaling, woorden vergeten en minder vloeiend praten.
• Kwijtraken van spullen. Niet meer kunnen achterhalen waar je ze hebt gelaten.
• Slecht beoordelingsvermogen. Moeite om situaties in te schatten en keuzes te maken.
• Terugtrekken uit sociale activiteiten. Moeite hebben met sociale activiteiten. Vaker terugtrekken en minder ondernemen dan voorheen.
• Veranderingen in karakter en gedrag. Verward, achterdochtig, depressief of angstig worden. Ineens kan de stemming omslaan of de persoon doet dingen die hij nooit deed.
• Onrust. Een constant gevoel van onrust en de behoefte om te lopen, vaak met slaapproblemen tot gevolg.
• Problemen met het zien. Moeite om te verwerken wat iemand ziet. De persoon kan bijvoorbeeld afstanden minder goed inschatten.

Bron; Margriet