Jij en je naaste met dementie kennen sinds kort de diagnose. Nu is het aan jullie om de rest van de omgeving in kennis te stellen. Familie en vrienden die wat op afstand staan, zien vaak niet wat er aan de hand is en denken dat het wel meevalt: ‘Ze weet mijn naam nog heel goed!’ Daarom reageren ze vaak met ontkenning.

Ontkenning is bescherming

De diagnose kan bij ook familie en vrienden als een flinke klap aankomen. Ontkenning is een natuurlijke reactie op pijnlijk nieuws en kan een vorm van bescherming zijn tegen verdriet. Daarom zullen familieleden en vrienden vaak met ongeloof en ontkenning reageren. Maar daarvoor in de plaats moet op een bepaald moment wel acceptatie komen. Familieleden en vrienden die de ziekte van je naaste niet accepteren, kunnen het je moeilijk maken op momenten dat je hun hulp nodig hebt. Probeer in contact met ze te blijven en houd ze op de hoogte, maar houd er rekening mee dat je ze misschien nooit zult kunnen overtuigen.

‘Mijn eigen kinderen hadden pas door dat er echt iets met me aan de hand was toen ze een weekend kwamen logeren.’

Ben (59)

 Tijd nodig om te wennen

Broers, zussen, kinderen en kleinkinderen hebben allemaal tijd nodig om de diagnose te verwerken. Vaak weten zij niet wat de ziekte precies inhoudt. En aan kleinkinderen is het lastig uit te leggen waarom oma zo vaak vraagt hoe het op school gaat. De band met kleinkinderen is speciaal en daardoor kwetsbaar. Het is belangrijk dat zij, hoe jong ze ook zijn, begrijpen wat er aan de hand is. Jij hoeft het ze niet allemaal uit te leggen. Je kunt je familie en vrienden uitnodigen om meer te leren over dementie door bezoek aan deze site of door erover te lezen. Er zijn ook prentenboeken die dementie goed inzichtelijk maken voor kleine kinderen.

‘Wat ik het nadeel aan een vroege diagnose vind, is dat je jezelf constant moet “bewijzen”. Mensen zien het niet aan de buitenkant. Je wordt niet serieus genomen.’ 

Jan Fred (60)

Het kan heel goed zijn om een familiegesprek met elkaar te hebben: een gesprek waarbij de hele familie aanwezig is, ook je naaste met dementie, en waarin je met elkaar over de diagnose praat.

Familiegesprek over diagnose

Praten over de diagnose dementie kan lastig zijn. Toch is het belangrijk om open over de ziekte te zijn. Je wilt misverstanden en onbegrip voorkomen. Een familiegesprek of familieberaad kan daarbij helpen.

Iedereen bij elkaar voor een gesprek

Het belangrijkste doel van een familiegesprek is informeren. Je informeert de mensen die het dichtst bij jullie staan, en daar is je naaste zelf bij. Met goed informeren voorkom je dat iedereen andere conclusies trekt en er onderling verschillen ontstaan. Tijdens het gesprek beseft iedereen wat er speelt en zien jullie elkaars reacties. Daarbinnen kan ieder zijn eigen beleving en emoties hebben.

Een familiegesprek is ook heel geschikt om steun en begrip te krijgen voor jou als belangrijkste mantelzorger. Je kunt vragen wie jou wil en kan ondersteunen. Vaak blijkt dat familieleden je graag helpen. De ene kan meer doen dan de ander, maar samen kom je een heel eind.

Het klinkt misschien raar, maar ik vergelijk het met uit de kast komen. En daar is best wel wat moed voor nodig, maar het is uiteindelijk wel beter

Ben (59)

Voorbereiden van een familiegesprek

Voorwaarde voor het slagen van een familiegesprek is dat alle direct betrokken familieleden aanwezig zijn. Dit kan betekenen dat sommigen er ver voor moeten reizen. Hoe eerder het gesprek kan plaatsvinden, hoe beter het is. Je voorkomt dan dat er allerlei interpretaties van de situatie in de familie rondgaan. Zie je het nut van zo’n gesprek in, maar vind je het lastig om het zelf te organiseren? Vraag dan of de casemanager, psycholoog of andere deskundige je erbij helpt. Daar zijn ze voor.

Vergeet bij het voorbereiden van het gesprek de kleinkinderen niet. Zij vangen de signalen haarfijn op. Ze begrijpen meer dan je denkt, hoe klein ze ook zijn. Als zij begrijpen wat er aan de hand is, kunnen ze hun eigen manier vinden om ermee om te gaan.

Bron; dementie.nl