Je naaste met dementie op jonge leeftijd kan problemen krijgen op het gebied van:
- Het opslaan van nieuwe informatie, zoals het onthouden van gesprekken, afspraken, gebeurtenissen van de vorige dag en waar dingen zijn neergezet.
- Herinneringen uit het verleden, waaronder het herinneren van de namen van mensen en het in leven houden van oude herinneringen.
Tips:
- Houd informatie simpel.
- Verminder de belasting van het geheugen door dagelijkse gewoontes te gebruiken en door spullen op vaste plekken te bewaren.
- Verduidelijk informatie met het gebruik van foto’s en gebaren. Maak gebruik van geheugensteuntjes zoals een kalender, notities op een whiteboard of schoolbord. Zorg voor simpele instructies of digitale geheugensteuntjes.
- Deel herinneringen met elkaar. Kijk samen naar foto’s, brieven, souvenirs uit het verleden.
- Praat over het verleden, dit is leuk en kan het zelfbeeld versterken.
Veranderingen in sociaal gedrag
Bij problemen in sociaal gedrag gaat het vooral om het vermogen om je in te leven in de gevoelens en de gedachtewereld van anderen, en dit ook kunnen laten zien. Problemen hiermee komen vaker voor bij mensen met frontotemporale dementie. Je naaste kan het volgende gedrag vertonen:
- Egocentrisch gedrag.
- Alleen over zichzelf praten in een gesprek.
- Sociaal ongepaste uitspraken doen of zich ongepast gedragen. Bijvoorbeeld tegen iemand zeggen dat hij/zij dik is of aan het haar van een vreemde zitten.
Tips:
- Door luchtig om te gaan met een ongepaste opmerking. Maak bijvoorbeeld van een ongemakkelijke opmerking een grapje.
- Leg de situatie uit aan anderen.
- Zorg dat je naaste met dementie zich niet (constant) in een drukke sociale situatie bevindt.
Plannen, organiseren en uitvoeren
Vooral mensen met frontotemporale dementie (FTD) kunnen moeite hebben met het organiseren en uitvoeren van handelingen die altijd automatisch gingen. Het plannen en bijhouden van taken, bijvoorbeeld, waardoor het werken lastiger wordt.
Problemen hiermee kunnen leiden tot situaties als:
- Het niet kunnen inzien van dagelijkse gevaren, zoals het gebruiken van ovenwanten om een schaal uit een hete oven te halen.
- Het niet kunnen maken van een juiste inschatting, zoals tanken als de tank leeg is in plaats van tanken als de tank nog vol is.
- Niet kunnen omgaan met onderbrekingen; je naaste raakt bijvoorbeeld afgeleid als de deurbel gaat en laat het eten aanbranden.
Tips:
- Schat vooraf de risico’s in en onderneem actie om je naaste te beschermen.
- Verklein de kans op afleiding als je naaste een ingewikkelde taak uitvoert. Eten koken is ingewikkeld, boodschappen doen ook.
- Doe één ding tegelijk. Eerst douchen, dan tandenpoetsen.
Taalproblemen
Problemen met taal uiten zich op verschillende manieren. Je naaste kan bijvoorbeeld moeite krijgen met het vinden van de juiste woorden, om woorden te begrijpen of om te lezen en te schrijven.
Mensen met de ziekte van Alzheimer kunnen de volgende taalproblemen hebben:
- Moeite met het vinden van de juiste woorden als ze iets willen zeggen.
- Moeite met het begrijpen van ingewikkelde zinnen.
- Steeds herhalen van bepaalde woorden.
Mensen met frontotemporale dementie kunnen de volgende taalproblemen hebben:
- Niet meer weten wat een woord betekent.
- Moeizaam praten, hakkelend praten.
- Stoppen met praten.
- Moeite met filteren van wat je wel en niet hardop kunt zeggen. Hierdoor kan je naaste bijvoorbeeld ineens veel vloeken.
Tips:
- Zorg ervoor dat je naaste zich welkom voelt in een groep mensen.
- Zorg ervoor dat je naaste jou duidelijk kan zien. Houd oogcontact.
- Vermijd geluid of lawaai dat kan afleiden.
- Spreek duidelijk en kalm en iets langzamer dan normaal.
- Gebruik korte en simpele zinnen.
- Gebruik gebaren, foto’s of schrijf het op om je bericht duidelijker te maken.
- Leg ingewikkelde zaken in kleine stapjes uit.
- Vraag hulp van een logopedist bij ernstige taalproblemen.
Weet dat je naaste met taalproblemen nog wel goed in staat is om jouw lichaamstaal te lezen. Zorg er daarom voor dat je lichaamstaal klopt met wat je zegt. Even een arm of hand aanraken kan bijvoorbeeld helpen om je naaste gerust te stellen of om te bevestigen wat je zegt.
Herkennen van tijd, plaats en personen
Verdwalen in de tijd, op een bekende route en personen niet meer herkennen. Bewust zijn van tijd, plaats en personen kan een probleem worden.
Zo kan je naaste:
- Niet weten welke dag of welk moment van de dag het is.
- Onzeker zijn of jullie wel of niet gegeten hebben.
- Moeite hebben met het herkennen van gezichten van bekende mensen en familie.
- De weg kwijtraken, vooral in een onbekende omgeving.
- De weg niet meer weten naar het eigen huis.
- Zichzelf niet herkennen in de spiegel (verder gevorderde dementie).
Tips:
- Zorg dat je naaste een bril en/of gehoorapparaat draagt als dat nodig is.
- Zorg voor geheugensteuntjes om de tijd van de dag te weten. Gebruik bijvoorbeeld een klok die de dag van de week en de tijd laat zien.
- Zeg bijvoorbeeld: ‘Kijk eens wie we daar hebben, hallo Annie. Leuk dat je er bent.’ Daarmee laat je onopvallend je naaste weten wie er binnenkomt.
- Plaats bordjes op de deur met het woord en een afbeelding ervan, bijvoorbeeld op de deur van de badkamer.
- Door overbodige spullen weg te halen, zijn er minder prikkels die afleiden.
- Vermijd te veel prikkels door lawaai, televisie of radioprogramma’s.
- Zorg voor voldoende verlichting in huis, ook overdag.
- Zorg dat je naaste ’s nachts makkelijk de weg naar de badkamer kan vinden.
- Als je naaste alleen naar buiten gaat, stop dan een kaartje met haar naam en jouw telefoonnummer in de jaszak.
- Een apparaatje (mobiele telefoon, horloge) met gps kan je helpen je naaste te vinden als er kans op verdwalen bestaat.
Verwerken wat je ziet
Dementie op jonge leeftijd veroorzaakt vaak geen problemen met wat ogen zien. Wel kan het verwerken van wat je naaste ziet, de controle op wat je naaste ziet en het bewegen van de ogen problemen opleveren.
Je naaste kan problemen ervaren met:
- Lezen en schrijven, bijvoorbeeld van de ene naar de andere zin gaan.
- Het zien van voorwerpen die recht voor haar staan.
- Het vinden van één voorwerp wanneer het tussen meerdere voorwerpen staat.
- Het inschatten van situaties, zoals in het verkeer.
- Het pakken van voorwerpen.
- Het inschatten van de ruimte tussen voorwerpen.
- Het inschatten van afstanden.
Belangrijk: neem altijd contact op met de arts als dit soort problemen zich voordoen bij je naaste om andere oorzaken uit te sluiten.
Tips:
- Zorg voor een omgeving zonder rommel en voorwerpen die niet gebruikt worden.
- Zorg voor goede verlichting, gebruik nachtlampjes.
- Maak gebruik van kleurcontrasten, zoals een witte theedoek en blauw servies.
- Maak gebruik van een mobiele telefoon met een simpel beeldscherm.
- Maak gebruik van luisterboeken en horloges met geluid.
- Laat je naaste met dementie naar een ergotherapeut gaan. Die leert je naaste manieren om bijvoorbeeld veilig de trap op te kunnen lopen.
Uitleg over pijn bij dementie
Je naaste met dementie op jonge leeftijd kan evenveel, maar ook meer of minder pijn ervaren. Door de dementie kan je naaste moeite hebben om pijnprikkels te plaatsen en om actie te ondernemen om deze op te lossen. Een kledingstuk dat te strak zit kan leiden tot pijn omdat je naaste door de dementie niet doorheeft dat het irriteert. Hierdoor kan je naaste ander gedrag gaan tonen, zoals rusteloosheid of boos zijn.
Daarnaast kan je naaste door problemen met taal of spraak moeite hebben met het uiten van pijn. Het is daarom belangrijk om alert te zijn op pijnsignalen, zoals veranderingen in gedrag, gezichtsuitdrukking of stemming.
