Gisteravond 26 april hebben we Ineke van Rooij uitgenodigd, zij is casemanager voor jonge mensen met dementie.
Wanneer de diagnose vóór het 65stelevensjaar wordt gesteld spreken we van jonge mensen met dementie. De diagnose wordt altijd door een neuroloog gesteld. Door de hersenaandoening is ziekte-inzicht, en besef aangetast, waardoor er vervelende omstandigheden kunnen ontstaan in gezinnen, in het begin weet niemand wat eraan de hand is, men denkt aan; burn-out, depressie, of een andere ziekte.
Er zijn steeds meer ontwikkelingen met aandacht voor jonge mensen met dementie, denk aan gespecialiseerde dagbesteding, gespreksgroepen, activiteiten. Zij leren hier opnieuw een agenda hanteren, en krijgen trainingen; fysiek en mentaal. Maak als familie bekend dat er dementie speelt, dan neem je een drempel weg in de omgeving.
Er is momenteel nog geen behandeling die succesvol genoeg is, men gaat steeds verder met onderzoeken naar het stadium vóór de ziekte. De aanleg wordt onderzocht, zodat ontwikkeling van de ziekte voorkomen kan worden. Dit alles nog in kinderschoenen.
Wat kun je als naaste doen en wat te laten: voorkom dat iemand fouten maakt. Help mee, stimuleer. Ga niet corrigeren, dat geeft stress en de persoon kan er niets aan doen. Als partner kom je alleen te staan, in alle opzichten. Voor kinderen komen er ondersteuningsgroepen en contactgroepen.
De casemanager wordt ingeschakeld door de neuroloog. Tijdens de huisbezoeken kijkt zij waar de behoeftes van het gezin liggen. Zij besteed extra aandacht aan: autorijden, wilsbekwaamheid, huis op naam, huishoudelijke hulp. Bij kostwinner valt er een deel van het inkomen weg. Is er behoefte aan huishoudelijke hulp. Moet er gezocht worden naar dagopvang of opname.
Voor informatie kijk op zorgstandaard, te vinden bij stichting Alzheimer, en bij het kenniscentrum “jonge mensen met dementie”. Ergo therapeute kan ondersteuning bieden bij technologie in en om huis. ( Demotica)
Jonge mensen met dementie zijn vaak ook bezig met hun levenseinde, hiervoor leggen zij regelmatig contact met de huisarts, vaak veranderen deze inzichten naarmate de ziekte vordert.
Als tip geeft Ineke mee; kijk in je omgeving wie er wat kan doen, maak hier gebruik van.
Volgende bijeenkomst dinsdag 23 april 19.00 uur, in de bibliotheek.
Onderwerp Rouw en verlies door Frits Rauh
