Mantelzorger voor je partner, hoe houd je je relatie leuk?

Als je mantelzorger bent, is de impact op je leven groot, zéker als degene voor wie je zorgt je partner is. Hoe voorkom je dat je als geliefde puur ‘de verzorger’ wordt?

Je leven op z’n kop.

Ginette Klein werkt bij de Mantelzorglijn en geeft juridisch advies en trainingen op het gebied van mantelzorg.
“Soms overkomt het mantelzorgen je plotseling; je partner krijgt een hersenbloeding, een ongeluk of er zijn complicaties opgetreden na een operatie. Dan komt je leven op z’n kop te staan: wat betekent deze nieuwe situatie op de langere termijn? Bij anderen komt het mantelzorgen geleidelijk, bijvoorbeeld als er sprake is van dementie, parkinson, ouderdomskwalen. Dan ‘rol’ je er als het ware samen in. Veel mantelzorgers zien pas laat in dat ze steeds meer worden opgeslokt door zorgtaken. De hobby’s – zangkoor, bridgeavonden – sneuvelen dan als eerste. Ondertussen raak je op elkaar ingespeeld, jij wéét wat je partner wil en nodig heeft. Voorsorteren op de hulpvraag is daardoor lastig. Maar als je hulp vragen aan een informeel netwerk als buren, kinderen, vrienden uitstelt, en ook een formeel netwerk zoals betaalde hulpverleners en schoonmaakhulp er niet bij betrekt, wordt de drempel steeds groter omdat je het gevoel hebt dat jij nog de enige bent die weet wat er nodig is. Dan loop je het gevaar dat je het na verloop van tijd niet meer trekt. Als dit gebeurt, kun je ook niet meer goed voor je partner zorgen. Betrek je omgeving daarom in een vroeg stadium. Met hulp, al is het op kleine schaal en incidenteel, kun je wél naar je sport- of hobbyclub. Juist zo laad je op en houd je de zorg vol. We zien bij mantelzorgers verlegenheid om om hulp te vragen. Tóch doen. Wees duidelijk: dit heb ik nodig, wil je me daarbij helpen? Overigens zien we ook dat mensen in een mantelzorgsituatie meer naar elkaar toe kunnen groeien. Dat ze een twee-eenheid gaan vormen, enorm op elkaar raken ingespeeld. Dat ze rust en plezier met en aan elkaar beleven en er ruimte is voor goede gesprekken.”

Wat kun je doen als je relatie verandert?
Veel mantelzorgers krijgen het gevoel dat zij hun maatje kwijt zijn. Het karakter van de partner kan veranderen of het voeren van gesprekken is lastiger. De mantelzorger kan zijn of haar gevoelens niet meer delen. Ze voelen zich dan ook eenzaam in hun relatie: mijn partner is mijn partner niet meer. Dit kun je doen:

1. Beleef je relatie op een andere manier; probeer uit waar jullie samen de verbinding kunnen vinden. Onderneem samen iets wat nog wél kan. Lichamelijk contact: geef de ander een knuffel, zit dicht naast elkaar of houd elkaars hand vast. Luister samen naar muziek of haal herinneringen op, bijvoorbeeld met behulp van foto’s.
2. Houd momenten voor jezelf; het is belangrijk dat je zelf ook goed in je vel zit. Neem daarom genoeg momenten om jezelf op te laden.
3. Vind steun bij andere mantelzorgers; zij weten hoe het voelt als de relatie met je partner verandert. Informeer hiervoor bij het Wmo-loket in je gemeente naar lotgenotencontact.
4. Praat erover met een therapeut; samen met een psycholoog of coach vind je manieren om beter met de situatie om te gaan.

Erkenning is een must
Belangrijk voor het evenwicht in de relatie is dat je als mantelzorger erkenning krijgt voor de gegeven zorg. Soms is die erkenning vanuit de zorgvrager niet mogelijk. Zeker in deze situaties is een sociaal netwerk heel belangrijk. Zijn er vrienden, familieleden of hulpverleners die jou hierin kunnen ‘zien’?

Minder intimiteit
Uit het onderzoek van MantelzorgNL en Stichting Sick and Sex blijkt dat mantelzorgers minder emotionele intimiteit (40%) en minder fysieke intimiteit (45%) ervaren met hun zorgvrager dan voorheen. Aan het onderzoek van MantelzorgNL en Stichting Sick and Sex deden ook acht ex-partners mee, van wie 75% aangeeft dat de zorgsituatie (zeer) zeker een rol heeft gespeeld in het uit elkaar gaan.

Waar klop je aan?
De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) wordt uitgevoerd door de gemeente en van daaruit wordt de ondersteuning van mantelzorgers geregeld. Tijdens een ‘keukentafelgesprek’ met een WMO-consulent wordt gekeken welke zorgbehoeften er zijn, of je bijvoorbeeld in aanmerking komt voor huishoudelijke hulp, dagbesteding en vervoer, of dat het uit andere voorzieningen kan worden geregeld. Wanneer de zorgvrager moeite heeft zichzelf aan te kleden, wassen en medicatie toedienen – en de partner kan of wil dit niet doen – dan komt de zorgverzekeringswet om de hoek kijken, die wordt uitgevoerd door de wijkverpleging. Als iemand 24 uurszorg nodig heeft, treedt de Wet Langdurige Zorg (WLZ) in werking. Met een WLZ-indicatie kan er eventueel ook zorg aan huis komen, bijvoorbeeld via het persoonsgebonden budget (PGB).
Kijk voor meer informatie op mantelzorg.nl/onderwerpen/wetten of ikwoonleefzorg.nl.

Stapje terug.
Psycholoog Aerjen Tamminga is inhoudelijk directeur van Psyned en bestuursvoorzitter sectie voor Relatie, Gezin en Naasten bij de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën.

Hoe zorg je dat de relatie gelijkwaardig blijft?
Het kan helpen om vast te stellen wat jullie beiden belangrijk vinden in de relatie. Wie wil je zijn als partner, en hoe geef je daar in de nieuwe situatie vorm aan? Dit kun je doen door de kernwaarden binnen jullie relatie te bepalen. Vind je ‘passie’ een belangrijke waarde en gaf je daar uiting aan door seks, dan raak je gefrustreerd als dat niet meer gaat en je dat tóch als doel wilt nastreven. Als seks niet meer mogelijk is, uit je die passie nu wellicht in een massage.”

Maar als je het druk hebt met mantelzorg, dan is dat toch wel het laatste waar je aan denkt?
“Toch moet je een stap terug doen om te kijken wat er nog wél mogelijk is om het leuk te hebben met elkaar. Als je alleen maar opgezogen blijft in de hectiek van de zorg, raak je daar verder in verstrikt en lijdt de relatie daar steeds verder onder. Als het je zelf niet lukt, zoek er dan hulp bij. Een therapeut kan werken als een stok achter de deur; hij of zij kan oefeningen geven die zorgen dat je de noodzakelijke ‘pas op de plaats’ maakt en aan de slag gaat met elkaar binnen de mogelijkheden die er zijn.”

Mantelzorg voor je partner kan worden ervaren als een glijdende schaal.
“Partners voelen vaak gêne om te praten over de eigen zorgen omdat ze degene voor wie ze zorgen willen sparen. Maar je creëert verwijdering door je eigen behoeftes te ontkennen en je worsteling niet te benoemen. Zo wordt het inderdaad een glijdende schaal waarbij je intimiteit en verbinding verliest. Laat je emoties toe, ook naar familie, je kinderen en buren.”

Om te bepalen wat je waarden zijn binnen je relatie, kun je een zogeheten ‘waardenspel’ spelen. Op internet vind je lijsten met tientallen waarden in de vorm van steekwoorden als geduldig, respectvol, ontspannen, romantisch, vriendelijk. Streep er in verschillende ‘ronden’ steeds acht weg totdat je er uiteindelijk vier overhoudt. Download een waardenlijst bijvoorbeeld via actinactie.nl

Hoe blijf je met elkaar praten?
Een hulpmiddel om te blijven communiceren is het Tijd voor je relatiespel, dat bestaat uit kaartjes met relatiethema’s. Trek elke dag een kaartje om het gesprek op gang te brengen en/of te houden. Een speelse opening voor jullie gesprek.
Tijd voor je relatiespel door psycholoog Pieternel Dijkstra € 22,95 (uitgeverij Thema).

Durf te vragen
Bijna de helft van de mantelzorgers ervaart dat hun sociale contacten verslechteren. Aerjan Tamminga: “Als je opgeslokt wordt door de zorg en daardoor minder investeert in contacten om je heen, zul je die contacten als slechter gaan ervaren. Veel mantelzorgers willen hun omgeving niet belasten met hun sores. Maar realiseer je dat mensen het fijn vinden om iets te betekenen voor iemand om wie ze geven. Als je steun vraagt, creëer je ruimte en door die ruimte komt er ook mogelijk meer tijd om iets met anderen te doen.”

De Mantelzorglijn
De Mantelzorglijn is er voor iedereen met een vraag rondom mantelzorg. Zorg je voor een ander en heb je vragen? Wil je graag advies over je persoonlijke situatie? Of heb je behoefte aan een luisterend oor? De Mantelzorglijn zit voor je klaar. Elke werkdag telefonisch bereikbaar tussen 9.00 en 17.00 uur op 030 – 760 60 55 en 06 – 27 23 68 54

Waardering en ondersteuning
Gemeenten zijn wettelijk verplicht om mantelzorgers te waarderen en te ondersteunen. Gemeenten krijgen jaarlijks een budget dat ze naar eigen inzicht kunnen besteden. Maar hoe dit wordt ingevuld, mogen gemeenten zelf bepalen. Bij het Wmo-loket van de gemeente kunt je navragen of en hoe je een waardering kunt krijgen en waar je voor ondersteuning terechtkunt.

Meer weten

• Omroep Human: docuserie Kanaal Sociaal om de vraag te onderzoeken: wie zorgt er voor de mantelzorger?
  Kijk terug op NPO Start.
• Muziekjournalist Norbert Pek stelde een troostlijst samen vol met liedjes die troost bieden aan de hoofdpersonen en andere (bekende) mantelzorgers.
  De Kanaal Sociaal Troostlijst is te beluisteren op Spotify.
• Mantelzorgelijk is het grootste platform voor en door mantelzorgers,
  mantelzorgelijk.nl.
• MantelzorgNL is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een familielid, vriend of buur, mantelzorg.nl
• Bij een organisatie voor mantelzorg-ondersteuning, die elke gemeente in principe faciliteert, kun je praten over je specifieke situatie. Ook worden er bijeenkomsten georganiseerd voor steun en uitwisseling. Verder kunnen organisaties als Humanitas en Platform Mantelzorgpower zowel praktische als emotionele steun bieden.

Bron: MantelzorgNL en Stichting Sick and Sex.