Omgaan met schaamte en ongeremd gedrag.

Dementie roept veel emoties op, zowel bij je naaste als bij jou. Vaak is er schaamte voor de ziekte en voor het gedrag dat je naaste door de ziekte kan vertonen.
Dementie roept een heel scala aan emoties op, zowel bij je naaste als bij jou. Verdriet, angst, onmacht, woede en schaamte. Schaamte voor de ziekte zelf, schaamte voor het gedrag dat je naaste door de ziekte kan vertonen.

Schaamte voor de diagnose

Openheid over dementie en de gevolgen ervan is altijd een verstandige keuze. Door erover te praten en gevoelens te benoemen, help je je naaste – en jezelf – accepteren dat het is zoals het is. Dat valt zeker niet altijd mee. Je naaste zal zich misschien verzetten tegen het idee dat haar omgeving weet wat er aan de hand is. Een begrijpelijke reactie want de vooruitzichten zijn confronterend en de omgeving kan afwijzend of met onbegrip reageren.

Nou ja, ik denk dat veel mensen dit hebben. Dat je toch, dat je het niet zo leuk vindt tegenover de omgeving, hè? Dat je toch probeert om een beetje te verbloemen wat je hebt.
— Hetty (81)

Omgaan met ongeremd gedrag van mensen met dementie

Het kan zijn dat je je schaamt voor het ongepaste gedrag van je naaste. Misschien weet je een oplossing of ga je er makkelijker mee om als je de oorzaak kent.

Impulsief en ongeremd gedrag komt voor bij alle vormen van dementie. Je naaste vertelt dan bijvoorbeeld aan een wildvreemde heel persoonlijke dingen of verstoort met luide stem een gesprek. Ze weet niet meer wat gepast gedrag is in de omgang met anderen.
Ongepast gedrag komt voor bij alle vormen van dementie, maar vooral bij frontotemporale dementie.

Als we wandelen en we komen iemand met een hondje tegen, begint mijn vader hard te blaffen.
— Jan (50)

Seksueel ontremd gedrag

Seksualiteit hoort bij het leven en de behoefte aan seksualiteit blijft vaak bestaan, ook als je partner dementie heeft. Maar jullie relatie verandert. ‘Ik kan niet én zijn billen afvegen én met hem vrijen’, is een begrijpelijke uitspraak. Het kan ook zo zijn dat je partner niet goed meer duidelijk kan maken of er nog behoefte is aan seksueel contact tussen jullie.

Het seksueel ontremde gedrag van je naaste gaat meestal ver over jouw grenzen heen. Dat gedrag kan bijvoorbeeld bestaan uit voortdurend aan je zitten, zinspelen op seks, openlijk masturberen en seksueel getinte opmerkingen maken tegenover volstrekte vreemden. Jij voelt je dan opgelaten en ongemakkelijk. Voor jou is het belangrijk om te ontdekken wat je partner met dit gedrag wil zeggen.

Mijn man wil vaak strelen en voelen aan borsten en billen, soms aanhoudend, wat irritant wordt. Ook onze kleindochter van zeventien ontkomt er niet aan. Ze gaat hem uit de weg.
— Jannie (67)

Dilemma: Wat doe je als je naaste te veel eet?

In dit artikel bespreekt geestelijk verzorger en ethicus Tim van Iersel een dilemma waar je als mantelzorger mee te maken kunt krijgen. Wat doe je als je naaste ongeremd gedrag laat zien en veel te veel eet. Moet je daar dan iets aan doen? En zo ja, wat?

Gezondheid is een belangrijke waarde voor ieder mens. Soms ontstaat er door de dementie echter ontremming, waardoor iemand helemaal geen rekening meer houdt met gezondheid. Moet je dan altijd alles in het werk stellen om de gezondheid maar te behouden of te bevorderen? Of kun je ook voor andere waarden kiezen?

Hoe vaak zeggen we bij de geboorte van een baby niet: ‘Als het maar gezond is.’ Of wanneer we over ouder worden spreken: ‘Oud worden is niet erg, zolang ik maar gezond ben.’ Gezondheid is dus een belangrijke factor in het leven. Dat geldt nog steeds als je naaste dementie heeft.

Gezond of niet?

Wanneer je naaste bijvoorbeeld ongeremd eet, kan zij door overgewicht immobiel worden. Hierdoor zal je naaste minder bewegen, wat nadelig is voor de lichamelijke gezondheid. Zo kan het risico op hart- en vaatziekten toenemen. En als je naaste diabetes heeft, kan dit problematische vormen aannemen.

Maar in hoeverre moet je daar nog rekening mee houden als je naaste oud is of zich in de laatste levensfase bevindt? Dan kan ze toch beter genieten, waarvan ze nog kán genieten? De maaltijd is voor veel mensen met gevorderde dementie een van de weinige hoogtepunten op een dag. Het zijn momenten, waarnaar mensen kunnen uitzien. Genieten van lekker eten is een belangrijke voorwaarde voor psychisch welbevinden. Wie ben jij dan om dat af te nemen, zelfs wanneer het de gezondheid schaadt?

Culturele verschillen in beleving van eten zijn hierbij ook belangrijk. Vanuit sommige culturen wordt grote waarde gehecht aan lekker zoet eten. Juist als iemand ziek of behoeftig is, verdient diegene lekker, feestelijk en zoetig eten. Sommigen gaan er zelfs vanuit dat ‘zolang iemand nog (lekker) eet, diegene nog gezond is, of in elk geval niet dood gaat.’ Dergelijke belevingen bestaan en zijn niet goed of fout.

Afwegen

Juist in de laatste levensfase is het essentieel om zoveel mogelijk de kwaliteit van leven te bevorderen. Laat de opvattingen van je naaste over wat kwaliteit is, daarbij leidend zijn. Als dat bijvoorbeeld het genieten van lekkere, maar ongezonde, voeding is, rechtvaardigt dat de beslissing om daarvoor te kiezen.

Maar als je naaste door al dat eten aankomt en vervolgens minder kan bewegen, kan je een andere keuze maken. Zeker als bewegen ook belangrijk is voor je naaste. In dat geval kun je beslissen om je naaste te motiveren om toch gezondere voeding te eten.

Rechtvaardigheid in het verpleeghuis

Woont je naaste in een verpleeghuis? Dan kan er nog een ander punt spelen. Als je naaste door het ongeremde eetgedrag heel veel zorg opeist, gaat dit ten koste van de zorg voor andere bewoners. De waarde van rechtvaardigheid komt dan in het gedrang. Een zorgverlener kan zijn tijd en geld maar één keer besteden. Het kan niet zo zijn dat één persoon dat grotendeels opeist. Bijvoorbeeld omdat diegene wil genieten van erg zoete voeding, maar daardoor steeds extra zorg nodig heeft. Het welzijn van de andere bewoners speelt immers ook een rol. Is dit iets dat speelt in de situatie van je naaste? Ga dan in gesprek met de zorgverleners om samen tot een passende oplossing te komen.