Als je naaste dementie heeft, is het fijn om op te blijven trekken met jullie omgeving.
Vrienden, familie en kennissen kunnen meedenken, gezelschap houden, activiteiten ondernemen, een luisterend oor bieden of een handje hepen. Je staat er dan niet alleen voor. Dat helpt om de zorg voor je naaste langer en meer ontspannen vol te houden.

De helft tot driekwart van de mantelzorgers zou graag zien dat familie en vrienden vaker langskomen. Ze geven aan dat het contact met de omgeving minder is geworden sinds hun naaste de diagnose dementie heeft gekregen. Dat is jammer, want sociaal contact is belangrijk voor je naaste en voor jou.

Dat er iets verandert, is niet gek. Je dagen zien er anders uit dan vroeger. Wanneer je naaste meer zorg nodig heeft, is het lastiger om met mensen af te spreken. Misschien speelt er ook een gevoel van schaamte mee, zowel bij jou als bij je naaste. Daarnaast kunnen vrienden, buren of familieleden de situatie lastig vinden. Ze weten misschien niet goed hoe ze op het veranderende gedrag van je naaste moeten reageren. Dat kan de drempel verhogen om contact op te nemen. In dit artikel geven we je tips om met je omgeving op te blijven trekken.

Informeer je omgeving over de ziekte

Bespreek de diagnose met familie en vrienden. Doe dit zo veel mogelijk samen met je naaste. Misschien wil je naaste wel zelf vertellen wat er aan de hand is. Vind je het te zwaar om steeds persoonlijk mensen op de hoogte te houden? Vraag dan of mensen elkaar vertellen hoe het met je naaste (en jou) gaat. Dat kan persoonlijk, maar ook via een brief, e-mail of WhatsApp.

De diagnose delen met de omgeving kan lastig zijn. Bijvoorbeeld omdat mensen die je naaste niet dagelijks meemaken, denken dat het allemaal wel meevalt. Je kan dan het gevoel hebben dat je niet wordt geloofd. Het helpt vaak om mensen meer informatie te geven over dementie. Ze begrijpen dan beter wat jullie meemaken. Dat kan door:

• Ze te wijzen op de GOED trainingen van Samen dementievriendelijk.
• Het lezen van een boek of kijken van een film over dementie. Raad mensen een boek of film aan waarin je je eigen situatie herkent.

Laat weten wat mensen kunnen verwachten

Geef het bezoek de ruimte om zelf te leren hoe ze met de dementie van je naaste kunnen omgaan. Laat ze zelf uitvinden wat wel en niet werkt. Met wat rust, tijd en aandacht komen de meeste mensen een heel eind. Misschien bedenken ze samen wel handigheidjes of leuke activiteiten waar jij nog niet aan hebt gedacht.

Soms merk je aan familie, vrienden en kennissen dat ze de situatie ongemakkelijk vinden. Dan kan het helpen als je hen laat weten wat ze bij een bezoek kunnen verwachten. Vertel hen wat jij doet als je naaste boos of verdrietig is, of geen zin heeft om iets te doen. Duidelijkheid vooraf neemt veel onzekerheid weg. Vertel vooral ook wat er nog allemaal wel kan. Wat zijn leuke activiteiten om samen te doen?

Geef aan waarmee je naaste en jij geholpen zijn

Mensen die je naaste niet zo vaak zien, denken misschien dat bezoek te druk of te zwaar is. Ga daarom in gesprek met mensen in je omgeving. Laat weten wat jullie leven waardevol maakt. Praat ook over wat zij belangrijk vinden in het leven. Zijn er overeenkomsten? Kunnen jullie daarin met elkaar optrekken? Bijvoorbeeld door samen activiteiten te ondernemen?

Voor sommige mensen helpt het om duidelijk aan te geven wat je naaste prettig vindt en waar jij zelf bij geholpen bent. Bijvoorbeeld:

• Wil je vaste bezoekafspraken of zijn spontane bezoekjes ook welkom?
• Heb je van tijd tot tijd behoefte aan een telefoontje om stoom af te blazen?
• Vindt je naaste het fijn om regelmatig met iemand op stap te gaan?
• Is het handig als een ander boodschappen haalt of een klus doet?
• Helpt het jou als iemand anders bezoekjes, huishouden en activiteiten coördineert?

Kijk wat je van wie mag, kan en wil vragen. Iedere hulp, ook al is het klein, leidt tot meer begrip en verbinding.

Bieden mensen hulp aan, maar weet je niet zo goed of je dat meteen kan gebruiken? Schrijf de naam op. Je kunt ook vragen waarmee iemand wil helpen en dat alvast opschrijven in je agenda. Als je dan later hulp nodig hebt, weet je makkelijker wie je kan vragen.

Laat weten dat je je netwerk waardeert

Als je zorgt voor je naaste, heb je al veel aan je hoofd. Toch is het belangrijk ook zelf het contact met je omgeving te blijven onderhouden. Een aantal tips:

• Maak tijdens het bezoek direct een nieuwe afspraak of plan een vast terugkerend bezoekmoment in.
• Vertel bij het afscheid dat je het bezoek fijn vond. Je kunt ook zeggen wat het bezoek met je naaste deed. Zelf vind je dat misschien vanzelfsprekend, maar voor je bezoek is het prettig om te horen dat hun komst gewaardeerd wordt. Dat maakt het aantrekkelijker om nog een keer te komen.
• Laat je omgeving regelmatig weten hoe het met jou en je naaste gaat. Zo houd je ze betrokken bij jullie levens. Ook als (meer) hulp nog niet nodig is.
• Misschien kun je mensen uit je netwerk ook met elkaar verbinden, bijvoorbeeld als ze interesses delen. Mensen vinden het vaak leuk om elkaar te kennen.
• Zijn er mensen die elke week een vaste dag of dagdeel langskomen? Bekijk dan of je hen kunt betalen vanuit een persoonsgebonden budget (pgb). Veel mensen denken dat pgb alleen kan worden ingezet voor ‘formele zorg’ zoals thuiszorg. Maar het is ook te gebruiken voor ‘informele zorg’, zoals gezelschap houden en het ondernemen van activiteiten. De casemanager of het zorgkantoor kan je hier meer over vertellen.

Coördineer de agenda of laat iemand dat doen

Er bestaan veel elektronische hulpmiddelen om de zorg voor je naaste samen te regelen. Een aantal tips:

• Via de app Myinlife deel je gebeurtenissen, afspraken en taken met je omgeving. Hierdoor wordt vragen om hulp makkelijker. Vrienden en familie zien wanneer en waarmee ze je kunnen helpen.
• Er zijn ook andere websites en apps die helpen bij het organiseren van zorg, hulp en gezelschap, zoals carenzorgt.nl, zorgsite.nl en wehelpen.nl. Kijk wat past bij jullie wensen en situatie.
• Je kunt ook kijken of apps die je toch al op je telefoon hebt, kunt gebruiken. Door een groep aan te maken in WhatsApp met de mensen die een handje willen helpen, kan iedereen elkaar op de hoogte houden. Een gedeelde agenda via Outlook of Gmail is ook een handige manier om afspraken in te plannen. Anderen zien dan makkelijk hoe en wanneer ze kunnen helpen.
• Heb je zelf weinig tijd of energie voor het regelen van de agenda of de afspraken? Laat dit weten aan je omgeving, misschien kan iemand meedenken of je helpen met het regelen.

Bron; dementie.nl