Wat is het verschil tussen frontotemporale dementie en de ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer is de meest bekende vorm van dementie, maar er zijn nog veel meer soorten. Vasculaire dementie, lewy body dementie en frontotemporale dementie vallen hier ook onder. In het kader van FTD Awareness Week, ofwel de Week van de Frontotemporale Dementie, leggen we het verschil tussen Alzheimer en FTD uit. 

Er zijn grote verschillen tussen alzheimer en FTD en dit maakt ook meteen dat het lastig is om de diagnose frontotemporale dementie te stellen. Alzheimer is immers de meest bekende vorm van dementie en daar zijn zorgprofessional het meest alert op. De diagnose alzheimer volgt vaak na ruim een jaar en dat is bij FTD gemiddeld zes jaar.

Frontotemporale dementie begint anders (FTD)
FTD verschilt met name van alzheimer omdat het een ander begin heeft. Waar de ziekte van Alzheimer veelal begint met geheugenproblemen, start FTD met veranderingen in sociaal gedrag, taalgebruik en bewegingen. Ook komt frontotemporale dementie veel vaker voor onder mensen die jonger zijn dan zestig jaar. Alzheimer wordt gezien als een ouderdomsziekte, maar dat is FTD zeker niet. De meeste diagnoses worden gesteld bij mensen tussen de 40 en 60 jaar, maar soms zijn patiënten zelfs jonger.

Nederland telt minder dan vijfduizend bekende patiënten met FTD en bijna 200.000 patiënten met alzheimer. Frontotemporale dementie blijkt bovendien in 25 tot 40 procent van de gevallen erfelijk, terwijl dat met de ziekte van Alzheimer bijna nooit het geval is.

Oorzaken van FTD
Frontotemporale dementie ontstaat doordat de voorste delen van de hersenen kleiner worden en beschadigd raken. Wat dit precies veroorzaakt, is meestal niet bekend. Bij ongeveer 20 procent van de mensen ontstaat de FTD door een verandering in hun genen.

Als een van je ouders FTD heeft, dan heb je 50 procent kans dat je ook FTD krijgt. Een klinisch geneticus kan onderzoeken of er een verandering in je genen zit. Als dat zo is, dan kan FTD erfelijk zijn. De huisarts kan je een verwijzing geven voor dit onderzoek.

Kenmerken van FTD
De eerste kenmerken ontstaan meestal bij mensen tussen de 50 en 60 jaar oud, maar frontotemporale dementie kan zich ook eerder of op latere leeftijd ontwikkelen. De kenmerken kunnen per persoon verschillen.

Als je naaste FTD krijgt, dan kun je dat gaan merken aan een paar van deze kenmerken:

• minder controle over gedrag en emoties
• minder interesse in dingen en mensen die diegene belangrijk vindt
• dingen doen en zeggen die misschien niet passend zijn
• niet kunnen meevoelen (empathie) en weinig rekening houden met anderen
• de hele tijd een bepaald soort gedrag, beweging, handeling of emotie herhalen, zoals iemand nadoen of napraten
• veranderingen in wat en hoeveel iemand eet
• moeite met plannen en organiseren

Uit onderzoek blijkt dat frontotemporale dementie in verhouding vaker voorkomt bij mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen (jonger dan 65 jaar oud). Wel is de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd en op oudere leeftijd nog steeds de meest voorkomende vorm van dementie.

Drie varianten frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie kent drie varianten, die zich met name uiten in de volgorde van symptomen. Vertoont iemand bijvoorbeeld eerst gedragsveranderingen, dan heeft diegene de gedragsvariant van FTD. Gaat de taalvaardigheid als eerste achteruit, dan is er sprake van progressieve afasie. Verandert iemands motoriek, dan kan de bewegingsvariant van FTD gediagnosticeerd worden.

Iemand met de gedragsvariant, kan plots zomaar ongepast of risicovol gedrag vertonen. Soms zijn er dwangmatige gedragingen, waarbij iemand bepaalde activiteiten op een vaste volgorde op een vast tijdstip moet uitvoeren. Wijkt het schema daar vanaf, dan kan die persoon daar slecht op reageren.

Progressieve afasie betekent dat iemand moeite heeft met schrijven, lezen en spreken. Eén van de eerste symptomen is vaak dat iemand niet meer weet wat woorden betekenen. Het taalbegrip gaat steeds achteruit en het wordt steeds lastiger om ook situaties en voorwerpen een naam te geven.

Er is er de bewegingsvariant die te maken heeft met motoriek. Het zich vaak aan een kant van het lichaam. Sommigen hebben ineens een hand die dingen vastpakt, zonder dat diegene het doorheeft. Dan zijn er ook nog valproblemen, coördinatieproblemen en heeft iemand met deze variant van FTD moeite met lopen en trilklachten.

Tips voor familie en naasten:

• Zorg samen voor een veilige, rustige en vertrouwde omgeving: hang bijvoorbeeld hulpbriefjes op en houd een grote agenda bij.
• Help alleen met dingen die je naaste niet meer goed zelf kan.
• Zorg dat je goed op de hoogte bent van het ziekteverloop en realiseer je dat het gedrag van je naaste vaak onschuldig is en door FTD wordt veroorzaakt.
• Probeer als mantelzorger ook aan jezelf te denken: als je goed voor jezelf zorgt, kan je ook beter voor een ander zorgen.
• Vraag de hulp van een casemanager dementie.

Bron; Dementie.nl