Vorige week hebt u de film kunnen bekijken over Lewy body, er wordt in deze film erg veel informatie gegeven. Hierbij een artikel om alles nog eens rustig na te lezen.

Een belangrijk kenmerk van Lewy Body dementie (LBD) is dat de symptomen heel verschillend zijn. Ook kunnen ze per uur en dag verschillen.

Wat is Lewy body dementie?

Ongeveer vijftien procent van de mensen met dementie heeft Lewy body dementie. Kenmerkend voor deze ziekte is dat de symptomen van uur tot uur en van dag tot dag kunnen wisselen. Mensen met deze vorm van dementie vertonen vaak ook een aantal symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals spierbevingen, stijfheid en een gebogen lichaamshouding.

Symptomen van Lewy body dementie

Lewy body dementie begint geleidelijk. Vaak functioneert het geheugen nog relatief goed, maar merk je dat er iets mis is doordat je naaste trager reageert, vaak met haar gedachten afdwaalt en moeite heeft met plannen maken en initiatief nemen. Ook kan haar ruimtelijk inzicht afnemen, kan ze zich niet meer goed oriënteren en afstanden niet goed meer inschatten. Je naaste is in bepaalde periodes flink verward, op andere momenten weer minder.

Het ene moment kan ik nog redelijk met mijn vrouw praten, het volgende moment vervalt ze weer in verwardheid en herkent ze me niet meer 

Peter (77)

Oorzaken van Lewy body dementie

Zowel bij mensen met Lewy body dementie als bij mensen met de ziekte van Parkinson komen in de hersenen zenuwcellen voor met zogenoemde Lewy lichaampjes. Dit zijn een soort abnormale verdikkingen die worden opgebouwd uit eiwitten. Wetenschappers denken dat deze eiwitten worden afgezet als een hersencel gevaar loopt, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van een giftige stof. Bij mensen met Lewy body dementie bevinden de afwijkingen zich voornamelijk in het deel van de hersenen dat de automatische processen in het lichaam regelt, zoals de bloeddruk, de hartslag, zweten en plassen. De aandoening komt wel eens in families voor, maar is in het overgrote deel van de gevallen niet erfelijk.

Mensen met LBD hebben daarnaast symptomen die voorkomen bij de ziekte van Parkinson.

Ook deze verschijnselen wisselen sterk in hevigheid. Je naaste kan last krijgen van een stijve romp en ledematen. Ze kan traag worden in haar bewegingen en een vlakke gelaatsuitdrukking en een zachte, monotone stem krijgen. Andere symptomen zijn depressiviteit en nachtelijke onrust door levendige dromen. Al in een vroeg stadium van de ziekte kan je naaste last krijgen van hallucinaties en waanbeelden: ze ziet dan dingen die er niet zijn. Dit zijn vaak hele levendige beelden, die beangstigend kunnen zijn. Lastig is dat mensen met Lewy body dementie erg gevoelig kunnen zijn voor de bijwerkingen van medicijnen tegen deze hallucinaties.

Gedragsproblemen bij dementie: wanen en hallucinaties

Wat zijn wanen en hallucinaties?

Gedragsproblemen zijn gedragingen waarmee iemand zelf of zijn omgeving moeilijk kan omgaan. Ze komen veel voor bij mensen met dementie, mogelijk zelfs bij 90% van deze mensen.

Wanen:

Een waan is een idee dat niet klopt met de werkelijkheid. Voor degene die een waan heeft, is het de waarheid. Iemand met dementie kan er bijvoorbeeld van overtuigd zijn dat een ander hem kwaad wil doen of dat zijn partner vreemd gaat. Niets hem van gedachten doen veranderen. Dat komt omdat iemand met dementie dingen vergeet en dus bijvoorbeeld ook dat zijn partner alleen maar weg is om boodschappen te doen. Achterdochtige mensen met dementie krijgen vaak ook wanen.

Hallucinaties:

Bij een hallucinatie ziet, hoort, ruikt, voelt of proeft iemand iets dat er niet is. Dit kan erg beangstigend zijn. Maar niet alle hallucinaties zijn vervelend.

Oorzaken van wanen en hallucinaties

Wanen en hallucinaties kunnen de volgende oorzaken hebben:

• Als de hersenen veranderen door dementie. Mensen met ‘Lewy body’-dementie zien bijvoorbeeld vaak dingen die er niet zijn (visuele hallucinaties).
• Door een delier. Deze aandoening is vaak het gevolg van medicatie of een lichamelijke aandoening, zoals een infectie, koorts, pijn, obstipatie of uitdroging.

In sommige situaties verergeren wanen en hallucinaties vaak:

• Als mensen met dementie slecht zien (syndroom van Charles Bonnet) en/of horen (releasehallucinaties).
• Door afwijkingen in de normale dagindeling.

Schakel meteen de behandelend arts in als het gedrag van de patiënt plotseling verandert.

Behandeling van wanen en hallucinaties

Wanen of hallucinaties worden vaak behandeld met antipsychotica als haldol. Deze hebben bijwerkingen, zoals stijfheid en spiertrekkingen. Als er lange tijd behandeling is, wordt vaak gekozen voor risperidal. Risperidal heeft minder bijwerkingen. Overleg met de arts of het gebruik van deze middelen zinvol is. Bij een delier door een lichamelijke aandoening, behandelt de arts de oorzaak.

Omgaan met wanen en hallucinaties

Ga op de volgende manier om met wanen en hallucinaties:

• Ga niet in discussie over de inhoud van de hallucinaties of wanen. Zeg gewoon: “Ik weet dat jij dingen ziet en hoort, die ik niet zie”. Het is beter om in te gaan op de angst die de dementerende persoon ervaart.
• Probeer de ander af te leiden met muziek, foto’s of een eenvoudige activiteit.
• Zorg voor voldoende licht in huis en gebruik eventueel nachtlampen.
• Soms helpt het om hard te zeggen: “En nu iedereen naar huis” en vervolgens de deur open en dicht te doen.
• Heel soms worden radiosignalen opgevangen door gehoorapparaten. Denk hieraan als iemand zegt dat hij steeds andere liedjes ‘hoort’.
• Neem beschuldigingen niet persoonlijk. De persoon met dementie heeft geen controle over zijn gedrag.
• Negeer hallucinaties of wanen waar de patiënt niet boos of bang van wordt. Meld hallucinaties wel altijd aan de behandelend arts. Want goedaardige hallucinaties bestaan niet.
• Zorg ervoor dat er niet te veel verandert in de omgeving van de patiënt en in zijn dagelijkse dagindeling.
• Omgaan met gedragsproblemen is niet gemakkelijk. Familieleden voelen zich vaak gespannen, gefrustreerd, schuldig en wanhopig. Deze gevoelens zijn normaal. Probeer steun te zoeken bij familie, vrienden of lotgenoten. Bezoek bijvoorbeeld één van de Alzheimercafés.

Onderscheid tussen LBD en de ziekte van Parkinson

Het onderscheid tussen dementie bij de ziekte van Parkinson en Lewy body dementie is een kwestie van definitie. Bij dementieverschijnselen voor of binnen één jaar na het ontstaan van de ziekte van Parkinson spreekt men van Lewy body dementie; treedt de dementie later in het verloop van de ziekte van Parkinson op, dan spreekt men van Parkinsondementie

Behandeling Lewy body dementie

LBD is niet te genezen, maar de symptomen zijn met medicatie te onderdrukken. Artsen mogen bij Lewy body en parkinsondementie bijvoorbeeld rivastigmine voorschrijven. Als het middel werkt, vermindert het hallucinaties en angst en verbetert het aandacht en concentratie. Kijk voor meer informatie over medicatie bij Lewy body dementie op lewy.nl, een website van onder andere het Erasmus MC Rotterdam en Vumc Amsterdam.

Lewy body dementie is niet altijd gemakkelijk te herkennen. De symptomen lijken namelijk vaak sterk op die van de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer. Daarom wordt in een vroeg stadium nogal eens een verkeerde diagnose gesteld. Dit kan problemen geven bij de behandeling met medicijnen. Het is dus belangrijk dat zo vroeg mogelijk de juiste diagnose wordt gesteld.

Verloop van Lewy body dementie

Doordat Lewy body dementie lijkt op alzheimer en parkinson, is het verloop van de ziekte minder duidelijk te omschrijven.

Toenemende klachten

 

Ook in een later stadium van de ziekte kan je naaste nog heldere periodes hebben. Op zulke momenten kan ze bang en depressief worden, omdat ze beseft dat ze nooit meer de oude zal zijn. Geleidelijk worden de fysieke klachten zoals loopstoornissen, verkrampingen en stijfheid, ernstiger. Ook kan ze last krijgen van angsten en depressiviteit, hallucinaties en wanen, nachtmerries en gedragsveranderingen.

Toos is er vast van overtuigd dat er kleine blauwe mannetjes onder de kast wonen. Daar gaat ze soms gezellig mee zitten kletsen. Heel ontregelend.

— Cor (78)

Het kan voorkomen dat de persoonlijkheid van je naaste totaal verandert, of dat bestaande karaktertrekken juist worden uitvergroot. In het algemeen zal ze haar emoties steeds minder in de hand hebben. Ze kan boos en rusteloos gedrag vertonen en plotseling gaan schreeuwen. Net als bij andere vormen van dementie, zal je naaste zich meer en meer terugtrekken en de oriëntatie op de wereld om haar heen geleidelijk kwijtraken.

Het tempo van achteruitgang bij LBD

De achteruitgang bij Lewy body dementie verloopt meestal sneller dan die bij de ziekte van Alzheimer. Je naaste kan binnen een jaar veranderen van een betrekkelijk gezond iemand, die af en toe eens valt en wat traag is, in iemand die in een rolstoel zit en ernstige dementie heeft.

De meeste mensen met Lewy body overlijden vijf tot twaalf jaar nadat de diagnose is gesteld.

Bron; dementie.nl, medicinfo.nl