Wat kun je verwachten na diagnose alzheimer? Artsen kunnen verloop nu iets beter voorspellen

Artsen kunnen beter aangeven hoe snel patiënten met alzheimer achteruitgaan en hoelang ze bijvoorbeeld nog thuis kunnen wonen. Zo krijgen patiënten meer grip op hun toekomst. “Ze weten dat het mis is en willen graag informatie.”

Tekst AD – Ellen van Gaalen

Het is vaak een van de eerste vragen van patiënten die net een diagnose alzheimer hebben gekregen: wat nu? Hoe snel gaan ze hulp nodig hebben? Het enige dat zeker is, is dat patiënten achteruitgaan. Hoe snel dat gaat, verschilt per patiënt en dat maakt mensen onzeker.

Om patiënten toch te kunnen helpen, ontwikkelde Alzheimercentrum Amsterdam – onderdeel van Amsterdam UMC – een rekenmodel om de achteruitgang bij alzheimer te voorspellen. Want misschien vergeet de patiënt nu af en toe iets, maar is er nog niet per se sprake van dementie. Hoe snel wordt het geheugen slechter? Hoelang duurt het nog tot de diagnose dementie komt? En hoelang duurt het voordat die patiënt niet meer zelfstandig kan functioneren? Uiteindelijk is een verhuizing naar een verpleeghuis nodig.

Precies vertellen wanneer een patiënt wat kan verwachten, gaat niet. Maar wat dan wel? Artsen kunnen per patiënt met milde geheugenproblemen of alzheimer informatie in het rekenmodel zetten: geslacht, leeftijd, uitslagen van een MRI-scan, informatie uit hersenvocht, scores van een geheugentest.

Grafiek laat zien hoe ziekte mogelijk verloopt

Daar rolt vervolgens een grafiek uit waarin te zien is hoe snel een patiënt de volgende vijf jaar achteruitgaat. Waarschijnlijk dan, want: “Het blijft onzeker hoe snel iemand achteruitgaat. Maar we kunnen wel laten zien hoe dat bij de gemiddelde patiënt verloopt,” zegt wetenschappelijk directeur Wiesje van der Flier.

Onderzoeker Van der Veere verzamelde de gegevens van bijna 1.000 patiënten met alzheimer om een zo goed mogelijke inschatting te kunnen maken. Voor dementie liggen er al wel meer rekenmethodes, maar zo specifiek voor alzheimer niet. Ondanks alle onzekerheden is dat goed nieuws voor patiënten, zegt arts onderzoeker Pieter van der Veere. “De diagnose alzheimer geeft veel onzekerheid. Mensen hebben behoefte aan een indicatie van wat ze kunnen verwachten. De grafiek is het startpunt van een gesprek over de toekomst.”

Nu al hebben zo’n 300.000 mensen in Nederland dementie, ongeveer 70 procent wordt veroorzaakt door alzheimer. Alzheimer is een vorm van dementie die diep in de hersenen ontstaat, op de plek waar we herinneringen opslaan. Met het toenemende aantal ouderen zullen er ook veel meer mensen met deze ziekte bij komen.

Alzheimercentrum hoopt meer te kunnen voorspellen

Voor Alzheimercentrum Amsterdam is dit voorspelmodel daarom een eerste stap naar meer. “We hopen dat we uiteindelijk nog veel beter kunnen voorspellen hoe de ziekte zal verlopen. Dat we patiënten kunnen vertellen hoe lang ze nog kunnen autorijden of thuis kunnen blijven,” zegt Van der Flier. Ook kunnen artsen het model gebruiken om uit te leggen wat het effect van een behandeling kan zijn, bijvoorbeeld als patiënten gezonder gaan leven of medicijnen gebruiken.

Overigens kan het rekenmodel nu alleen nog worden gebruikt voor onderzoek. Het alzheimercentrum maakt een app die het gebruik makkelijker maakt.

Tip, kijk naar de video:      ‘Toen mijn moeder Alzheimer kreeg, wilde ik het anders doen’
Verscheen eerder op site van AD.

Bron; Margriet