In de rubriek ‘Goeie vraag’ beantwoorden we elke maand een vraag van een bezoeker. Deze keer: ‘Ik heb dementie op jonge leeftijd. Welke zorg is er voor mij?’ Expert dementie op jonge leeftijd Lizzy Boots geeft antwoord.

Vraag

Ik ben een vrouw van 50 jaar en heb kortgeleden de diagnose dementie gekregen. Ik ben getrouwd en heb 2 kinderen die nog naar school gaan. Mijn man heeft een tijd thuisgewerkt, maar gaat binnenkort weer naar kantoor. Ik krijg hulp van een ergotherapeut en dat is heel prettig. Maar hoe moet het leven doorgaan als ik achteruit ga? Wat voor een hulp zouden we dan kunnen inschakelen? We merken dat zorgmedewerkers vooral ervaring hebben met dementie bij oudere mensen.

Gerelateerde artikelen:

• Diagnose stellen bij dementie op jonge leeftijd
• Frank & Alzheimer: Impact op het gezin
• Frank & Alzheimer: Na de diagnose

Antwoord van Lizzy Boots

Wat een moeilijk nieuws moet dat zijn geweest voor je. Ik begrijp dat je op zoek bent naar hoe het straks thuis verder moet als je man weer gaat werken en dat je graag begeleiding wil die aansluit bij jouw leeftijd. Ik heb eerst een paar algemene tips voor je:

• Allereerst verwijs ik je graag naar de pagina op dementie.nlspeciaal voor mensen met dementie. Er staan filmpjes die ingaan op vragen waar je nu misschien tegenaan loopt, zoals ‘hoe kan ik nu verder gaan met mijn leven’ en ‘hoe moet dat met de dagelijkse dingen’.
• Lees ook het artikel: Regeltips voor iemand met dementie. Daarin staan tips hoe je vastlegt wie in de toekomst financiële en zorgzaken voor je mag regelen. Belangrijk om daar nu alvast over na te denken.
• Ook kun je samen met je partner de checklist Weet wat je moet regelen

Maar dat is nog steeds algemene informatie over dementie en sluit misschien niet helemaal aan bij de informatie waar je naar op zoek bent. Dat hoor ik vaker van mensen die zo jong zijn zoals jij. Ik kan me voorstellen dat dit heel vervelend is.

Het Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd zet zich in voor betere zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Ze hebben ook een pagina met informatie voor jonge mensen met dementie.
Ook heeft het Kenniscentrum een overzicht met de voorzieningen en hulp speciaal voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Bekijk de organisaties en voorzieningen. In sommige regio’s zijn er helaas nog weinig voorzieningen speciaal voor jonge mensen met dementie.

Hebben jullie al een casemanager? Een casemanager dementie is een vaste begeleider voor mensen met dementie en hun naasten. Er zijn ook casemanagers die zich gespecialiseerd hebben in dementie op jonge leeftijd. Misschien is het goed om hier eens naar te vragen bij je huisarts. De huisarts kan je doorverwijzen. Of kijk in het overzicht van het Kenniscentrum of er een organisatie in de buurt is die begeleiding aanbiedt.

Ik hoop dat bovenstaande links je een klein beetje verder helpen in deze grote uitdaging waar jullie voor staan. Ik wens je veel sterkte toe.

Bron: dementie.nl