Zo maak je verborgen dementie bespreekbaar

Veel mensen met dementie verbergen de ziekte liever. Toch is het beter om het wel te bespreken. ‘Soms gaat dat makkelijker tijdens een wandeling dan wanneer je elkaar aankijkt.’

Op dementie rust een stigma. Dat blijkt uit een internationaal onderzoek van Alzheimer Disease International onder 70.000 mensen in 155 landen. Veel mensen komen er liever niet voor uit dat ze dementie hebben, laat het onderzoek zien. Nederlanders zijn nog huiveriger. Met 29 procent van de Nederlanders die zegt de diagnose liever te verbergen, scoren we hoger dan andere landen, waar het gemiddeld 20% is die de diagnose liever voor zich houdt.

Is niet opzettelijk
‘Geheim houden van dementie klinkt alsof het opzettelijk gebeurt’ ‘Maar dat is niet altijd hoe het gaat. Er zijn goede redenen waarom mensen liever niet aan de grote klok hangen dat het niet zo goed met ze gaat.’

Reden om te verbergen
Een reden waarom mensen het liever niet publiek maken is omdat ze bang zijn dat ze niet meer serieus genomen worden. Als voorbeeld dit verhaal: Een meneer ging al lange tijd steeds meer achteruit en toen hij bij de dokter zat om de diagnose te krijgen, begon de dokter ineens tegen zijn vrouw te praten. Terwijl voor de diagnose de dokter altijd gewoon tegen hem praatte. ‘Mensen praten niet meer met, maar over mensen met dementie, ook waar ze gewoon bij zitten. Dat is ontzettend pijnlijk’,

Rotziekte

Behalve het niet vertellen dat je dementie hebt, kan het ook spannend zijn om überhaupt te testen op dementie. Wat als je het hebt? ‘Het is een ontzettende rotziekte. Het is progressief, het gaat niet over en er is tot op heden geen behandeling.’

Toch testen
Toch raadt men aan om wel te testen op dementie. ‘Bekende symptomen, vergeetachtigheid, moeite hebben een plan te maken, gedesoriënteerd zijn, hoeft niet altijd te wijzen op dementie. Het kan ook veroorzaakt worden door andere ziekten zoals depressies of een hersentumor, ziekten waar wel behandeling tegen is.’

Zo herken je het verbergen
 ‘Verbergen kan een manier zijn om ermee om te gaan.’ ‘Dat doen we wij allemaal tot op zekere hoogte: iedereen wil zich het liefste van zijn beste kant laten zien.’ De meest voor de hand liggende manier waarop mensen het verbergen is gewoon ontkennen dat er iets aan de hand is. Zelfs al ligt de handtas in de koelkast of vergeet iemand om te eten. Soms hebben mensen door de ziekte niet het inzicht in wat misgaat.

Maak dementie bespreekbaar
Als iemand het moeilijk vindt om het onder ogen te zien, is harde confrontatie meestal niet de juiste weg. Hierbij een tip: ‘Ken je die scènes in tv-series waarin mensen in de auto zitten en elkaar de meest dolle dingen vertellen? Tussen neus en lippen door, tijdens een andere activiteit, worden dingen makkelijker bespreekbaar dan als je elkaar indringend aankijkt. Maak het bespreekbaar tijdens de afwas, een wandeling of het bakken van een taart zoals bij Taarten van Abel.’ Maar realiseer je ook dat je mensen niet kunt dwingen het te bekennen.

“Ik heb dementie”
Wij raden het af om dementie te verbergen. ‘Het kan voor de omgeving echt een eye opener zijn, te weten dat je dementie hebt. Wij raden aan om het juist wel te vertellen aan de omgeving omdat zij dan beter begrijpen wat er aan de hand is. Als je het erkent, kun je ook een kaartje bij je dragen met daarop: “ik heb dementie”. Mocht je bij de kassa in de war raken, dan kan je dat kaartje laten zien en begrijpt de kassière ook wat er aan de hand is.’

Meer bekendheid over de ziekte
Er ligt nog steeds een taboe op de ziekte. Uit hetzelfde internationale onderzoek bleek dat 16% van de mensen wereldwijd denkt  dat mensen met dementie gevaarlijk zijn voor hun omgeving. ‘Veel gedrag van mensen met dementie is echter goed te verklaren als je je verdiept in de persoon in kwestie, in de ziekte en als je beter leert om te gaan met mensen met dementie.

Bron; Alzheimer Nederland, De Vergeten Tuin Hilvarenbeek