Alles wat je wilt weten over palliatieve zorg

Meer dan de helft van de Nederlandse bevolking krijgt met deze zorg te maken en toch is het voor velen geen onderwerp van gesprek. Terwijl het zó belangrijk is om niet alleen na te denken over behandelmogelijkheden, maar ook over hoe je je laatste fase wilt doorbrengen.

Hoe werkt palliatieve zorg?

“Hierop is geen kant-en-klaar antwoord te geven, want palliatieve zorg werkt voor iedereen verschillend, omdat iedereen andere normen en waarden heeft. Het gaat erom dat de zorg voor jou, of je naaste passend is, binnen de behoeften. En die kunnen heel divers zijn. Palliatieve zorg gaat over de hele mens, dus niet alleen over je lijf, maar ook over je emoties, sociale situatie en levensvragen. De kwaliteit van leven staat voorop: wat vind je belangrijk in het leven en wat heb je nodig?”

Wanneer wordt palliatieve zorg ingezet?

“De palliatieve zorg start op het moment dat iemand te horen krijgt dat hij of zij niet meer beter kan worden en vroeg of laat komt te overlijden aan de gevolgen van de ziekte. Hoeveel weken, maanden of jaren dit duurt, verschilt per persoon en natuurlijk per ziekte. Hierin zal die persoon zijn weg moeten vinden. Aan de ene kant is er de wetenschap dat je niet meer beter zal worden, en aan de andere kant het leven dat gewoon doorgaat. Vooral in de eerste periode vraagt dit veel van mensen en hun naasten. Hierbij is aandacht en begeleiding essentieel.”

Waarom is palliatieve zorg een ‘multidimensionale’ zorg?

“Er wordt uitgegaan van vier dimensies: de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie. Binnen de lichamelijke dimensie kan, bij dementie gekeken worden naar de functies die moeilijker uit te voeren zijn door verstijving van de spieren en gewrichten. Een gesprek met een psycholoog over dat wat je overkomt kan worden geplaatst binnen het psychische domein. Terwijl het inzetten van een buddy kan helpen in het onderhouden van sociale contacten of activiteiten. En binnen het spirituele domein kan worden ingegaan op levensvragen.”

Wat kan de huisarts doen?

Mensen in de palliatieve fase hebben vaak een arts in het ziekenhuis, en daarnaast een huisarts. De huisarts wordt vanuit het ziekenhuis geïnformeerd over de ziekte en mogelijke prognose. De huisarts kan belangrijk zijn als gesprekspartner voor zowel de patiënt als de naaste(n). Hij of zij kan bij je thuis het gesprek met je aangaan. Bijvoorbeeld over wat je belangrijk zou vinden in de laatste levensdagen. Daarnaast kan de huisarts je helpen om met enige afstand naar een voorgestelde behandeling te kijken om te bepalen of die bij jouw kwaliteit van leven past.

Wat doet de verzekering?

Palliatieve zorg kun je op verschillende plaatsen ontvangen: thuis, in een ziekenhuis, hospice of verpleeghuis. Afhankelijk van de plaats verschillen de vergoedingen. Er kan ook een eigen bijdrage worden gevraagd, dat is afhankelijk van de zorg die wordt ingezet. Ondersteuning vanuit een psycholoog wordt niet altijd volledig vergoed vanuit de zorgverzekering. Meestal hoef je zelf niets bij te betalen voor zorg vanuit de huisarts, hulpmiddelen (bijvoorbeeld een douchestoel of een rolstoel) of thuiszorg. Het aanvragen van zorg verloopt veelal via de huisarts. In deze aanvraag wordt meteen ook de bekostiging aangevraagd bij de zorgverzekeraar.

Begrippen begrijpen

Wanneer geen genezing meer mogelijk is, kun je overwegen om een wilsverklaring op te stellen. Hierbij zet je op papier welke medische behandelingen je wel of niet wilt. Daarnaast kun je stilstaan bij de mogelijkheid van euthanasie wanneer sprake is van ondraaglijk lijden. Euthanasie is een zelfgekozen levenseinde met behulp van een arts. Bedenk wel wanneer je te lang wacht bij dementie, je naaste niet meer aan kan geven euthanasie te wensen, dit wordt door de ziekte vergeten. Euthanasie is altijd uit vrije wil; een patiënt moet er dus om vragen. De arts kan een middel toedienen waardoor de patiënt overlijdt. Dit heet officieel levensbeëindiging op verzoek. Ook kan hij de patiënt een middel geven dat de patiënt zelf inneemt en waardoor hij of zij overlijdt. Dit heet: hulp bij zelfdoding. Deze vormen van zelfgekozen levensbeëindiging worden geregeld in de euthanasiewet. Palliatieve sedatie is een mogelijkheid wanneer je nog één tot twee weken te leven hebt en veel last hebt van klachten als pijn, onrust en benauwdheid. De arts kan je dan in slaap brengen met medicijnen. Dat heet continue palliatieve sedatie.

Samen beslissen

Als je niet meer beter wordt, maak je veel dingen voor het eerst mee. En dat is heftig. Dan kun je wel steun gebruiken. Met bijvoorbeeld een dementie coach, of mantelzorg consulent. Als je niet meer beter kunt worden, leef je op twee sporen. Het ene spoor is de ziekte met vragen als ‘wat staat mij te wachten?’ en ‘hoe regel ik mijn afscheid?’. Het andere spoor is het leven, daarbij gaat het om vragen ‘wat vind ik nog echt belangrijk?’ en ‘waar geniet ik erg van?’. De palliatieve fase gaat dus niet alleen over doodgaan, maar vooral ook over de kwaliteit van leven.

In welke fase?

Hoewel er geen timer in de zorg wordt gebruikt, heeft elke fase een termijn.

• De palliatieve fase duurt 12 maanden.
• De terminale fase duurt 3 maanden.
• De stervensfase duurt maximaal 2 weken.

Goede palliatieve zorg leidt tot:

• minder somberheid en angst;
• minder last van andere klachten en problemen;
• kwaliteit van leven als beter ervaren;
• minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis.

In gesprek

Om aandacht te hebben voor de kwaliteit van leven is het belangrijk het gesprek aan te gaan met de huisarts en je naasten. Ga in gesprek met diegene bij wie jij je het meest op je gemak voelt. Het kan lastig zijn om te bedenken waar deze ondersteuning uit bestaat. Samen met een mantelzorg consulent kun je bepalen wat voor jou belangrijk is. Daarnaast kun je aangeven waar jouw grenzen van behandeling liggen. Door stil te staan bij deze dingen wordt duidelijk wat voor jou kwaliteit maakt. Je zal regelmatig bij de huisarts aan moeten geven wanneer voor jou euthanasie in beeld komt, dit moet je zelf doen en regelmatig herhalen.

Levensvragen

Binnen de palliatieve zorg komt de term ‘levensvraag’ vaak aan bod. Levensvragen zijn vragen die vaak ontstaan wanneer het leven niet meer vanzelfsprekend is. De inhoud van een levensvraag kan divers van aard zijn, maar richt zich vaak op het leven. Denk hierbij aan vragen als: ‘wat maakt voor mij het leven waard?’ of: ‘hoe kijk ik terug op mijn leven?’. Deze vragen zijn niet eenvoudig te beantwoorden en vragen tijd, ruimte en reflectie. Door levensvragen te stellen en te beantwoorden help je jezelf om je leven te waarderen en betekenis te geven.

Bron; Margriet