De man van Joyce (65) heeft alzheimer: ‘Soms zitten we samen te huilen op de bank maar we herpakken ons altijd weer’

Tjeerd (65), de man van Joyce (65), werd in 2020 gediagnostiseerd met alzheimer. Sindsdien ziet hun leven er anders uit.

“Tjeerd is altijd een heel charmante man geweest, en is dat nog. Hij heeft zijn leven lang oprechte interesse getoond in andere mensen en daardoor veel aandacht gehad van andere vrouwen, maar daar was hij zelf blind voor. Dat heeft in het begin van ons huwelijk voor grote spanningen gezorgd. Hij geloofde er heilig in dat vriendschap met andere vrouwen mogelijk was. Ik zag dat het niet kon omdat vrouwen soms verliefd op hem waren en méér wilden. Toen een van die vrouwen hem begon te stalken, was het hem ook wel duidelijk dat zo’n vriendschap inderdaad niet altijd mogelijk is.

Zo’n 25 jaar geleden kreeg Tjeerd medicijnen vanwege somberheid voorgeschreven. Hij had veel last van stress op zijn werk, voelde zich vaak machteloos en boos. Bezoek aan een psycholoog hielp toen goed. Zelf heb ik mijn man nooit als somber ervaren. Ik neem de dingen zoals ze zijn en daar plooi ik omheen, dat is een beetje de aard van dit beestje. Vrijen is al lang niet meer aan de orde. Er waren altijd veel dingen die onze aandacht vroegen en dat is nog altijd zo.”

Sluimerend aanwezig

“Alzheimer is ons leven binnengeslopen. Het begon ermee dat Tjeerd ineens slecht scoorde bij een psychologische test op zijn werk. Hij stopte bij de bank waar hij al meer dan 25 jaar met plezier had gewerkt, en dat terwijl hij iemand was die hield van zekerheid. Hij begon vol enthousiasme als mediator, maar dat ging al snel fout. Hij rondde werkzaamheden niet af en moest uiteindelijk zijn werk helemaal neerleggen. Daarna ging hij op zoek naar een andere baan, maar sollicitatiebrieven schrijven lukte hem niet meer, dat ben ik toen voor hem gaan doen. Ook kon hij ineens de lampjes van zijn motor niet meer vervangen, eruit halen lukte, er terug indraaien niet meer. Dat vond ik alarmerend, want Tjeerd was een man met twee rechterhanden: hij kon elektriciteit aanleggen, muurtjes bouwen, noem het maar op. Zelf dacht ik aan een burn-out, maar Tjeerd was ervan overtuigd dat hij de ziekte van Alzheimer had. Ook in het ziekenhuis dachten ze na onderzoek eerder aan een burn-out, maar toen hij twee jaar later op aanraden van zijn psycholoog nogmaals werd getest, werd na een lumbaalpunctie definitief bevestigd dat hij alzheimer had. Dat is nu drie jaar geleden. De arts vermoedde dat de ziekte misschien al wel twintig jaar sluimerend aanwezig was. Met terugwerkende kracht denk ik dat het met die sombere gevoelens 25 jaar geleden is begonnen.

Het is zeker niet zo dat ik me tegenwoordig alleen maar mantelzorger voel. We zijn gevoelsmatig nog steeds man en vrouw. Vertrouwen staat bij ons aan de basis, we knuffelen veel en bespreken alles, dat is heel fijn. We waarderen elkaar enorm en spreken dat ook vaak naar elkaar uit. Als Tjeerd niet helemaal uit zijn woorden komt, wat hij heel erg vervelend vindt, dan weet ik wat hij bedoelt. Ik probeer veel situaties voor te zijn zodat hij niet constant tegen die frustratie aan hoeft te lopen. ’s Ochtends leg ik zijn kleding klaar op bed en ik doe de hond het tuigje om zodat hij de riem alleen maar aan hoeft te haken en naar buiten kan. Ik kan dan gerust een dagje met een vriendin de stad in. Tussendoor bel ik dan wel even om even te horen hoe het gaat.

Natuurlijk moet ik uitkijken dat ik niet te veel voor hem ga invullen, anders wordt hij ongewild te afhankelijk van mij. Alzheimer is een progressieve ziekte, maar het is bewezen om de hersenen effectief blijvend te stimuleren met nieuwe prikkels. Het is daarom ook zo fijn dat hij een aantal ochtenden per week naar een zorgkwekerij toe kan. Tjeerd heeft er ook zijn spierkracht hervonden doordat hij er veel fysiek werk doet. Hij gaat er alleen op de fiets naartoe en draagt een horloge met een gps-tracker zodat ik altijd kan zien waar hij is. Ik gun hem zijn vrijheid en zijn ruimte, en dat gunt hij mij ook.”

Niet te ver vooruit

“Soms zitten we samen te huilen op de bank, getriggerd door muziek of een film, maar we herpakken ons altijd weer. We zouden makkelijk kunnen verzuipen in verdriet en dan vooral door de gedachte dat we niet meer op de oude manier verder kunnen gaan en dat het alleen maar slechter zal worden. Ik ken alle scenario’s, maar ik kijk niet te ver vooruit.

Ik ben een optimistisch mens en we pakken steeds de draad weer op. En er kan nog heel veel. We hebben een halfjaar geleden nog een groepsrondreis door Schotland gemaakt. Ook ontzettend fijn is de goede band die wij met onze kinderen hebben. Ze komen hier veel over de vloer, we ondernemen veel met elkaar en we zijn er ook écht voor elkaar. Dat is een ongelooflijke rijkdom.”

Bron; Margriet, i.s.m. Stichting Alzheimer