( waar haar staat wordt ook hem bedoeld)

Omgaan met het verliezen van een naaste tijdens het leven.

Omdat je naaste met dementie steeds minder gaat lijken op de persoon die ze was, neem je al tijdens haar leven een beetje afscheid van haar.

Met een naaste met dementie begint het afscheid nemen en het rouwen al lang vóór je haar verliest aan de dood. Je naaste gaat steeds minder lijken op de persoon die ze ooit was en je kunt steeds minder contact met haar krijgen. Hierdoor neem je beetje bij beetje afscheid van haar.

Een opeenstapeling van verliezen
Het proces bij dementie is eigenlijk een voortdurende opeenstapeling van verschillende soorten verlies. Voor je naaste, voor jou en voor anderen in haar nabije omgeving. Stap voor stap verlies je:

• Je naaste zoals je haar kende;
• Het vertrouwde rolpatroon;
• Wederkerigheid en gelijkwaardigheid in de relatie;
• Onderlinge steun;
• Sociale contacten;
• De vrijheid om je eigen tijd in te delen;
• Een gezamenlijke toekomst.

Anticiperend rouwproces
Het verlies van je naaste aan dementie veroorzaakt gevoelens die vergelijkbaar zijn met een rouwproces na het overlijden van een dierbare. Dit verwerkingsproces vóór het lijfelijke verlies van een geliefde persoon wordt in de literatuur vaak anticiperende rouw genoemd. Daarbij rouw je niet alleen om het definitieve verlies dat begint met de ziekte van je naaste, maar steeds opnieuw. Vaak herken je deze gevoelens van rouw niet als zodanig en anderen in je omgeving evenmin. Daardoor vraag je je soms misschien af waarom je op een bepaalde manier reageert. Je omgeving begrijpt je verdriet ook niet goed: je naaste is er toch nog?

Mis je je moeder?’ vroeg een neef me pas op een familiebijeenkomst. Terwijl mijn moeder een paar stoelen verderop zat. De tranen sprongen me in de ogen: het was de spijker op z’n kop.  Annelies (48)

 Een achtbaan van emoties
Ieder mens is anders en ervaart een rouwproces verschillend. Toch verloopt dit proces bij iedereen in grote lijnen in golven, met sterk wisselende gevoelens van ontkenning, verdriet, agressie, schuld en berusting. Als je naaste pas de diagnose heeft, kun je heen en weer geslingerd worden tussen wanhoop en een onrealistisch optimisme dat er binnenkort vast een zeker een geneesmiddel op de markt komt.

Ontkenning is een normale reactie om je te beschermen tegen pijnlijke gevoelens, verdriet en machteloosheid. Jijzelf of anderen uit de omgeving van je naaste doen dan net alsof er niks aan de hand is. Je kan en wil de ziekte niet onder ogen zien. Dat kan leiden tot een afstandelijke houding of tot doen alsof je naaste nog over al haar mentale mogelijkheden beschikt. Haar wijzen op haar fouten of de ‘vreemdheid’ van haar gedrag maakt je naaste vaak onrustig of droevig. En daar voel jij je vervolgens weer schuldig over.

Elke keer als ik ontdek dat ze wéér iets niet kan wat ze eerst wel kon, schiet ik opnieuw in de ontkenning. Ik wil het niet zien. En ’s avonds kan ik weer niet slapen.  Hugo (70)

 Angst en woede, schuld en schaamte

Na verloop van tijd kun je de ontkenning niet langer volhouden. Dan kan angst de kop opsteken en ga je je vragen stellen als: ‘Hoe zal het allemaal verder gaan?’, ‘Herkent ze me vandaag wel?’, ‘Wat moet ik doen als ze agressief wordt?’, ‘Zou ik dit later ook krijgen?’ Of je voelt woede en vraagt je af waarom jullie dit moest overkomen. ‘Waarom heeft de huisarts ons niet eerder doorverwezen?’, ‘Hoe kan ze nou steeds vergeten wat ik net tegen haar heb gezegd?’

Schaamte en schuldgevoelens over het veranderende gedrag van je naaste zijn heel gewoon. Misschien denk je dat je vroeger niet genoeg voor haar hebt gedaan en ook nu weer tekort schiet. Je voelt je misschien schuldig over de dingen die je tegen haar had willen zeggen, maar die ze nu niet meer begrijpt. Of over de gevoelens van ongeduld of machteloze woede die je nu soms voelt tijdens de verzorging van je naaste. Al die emoties horen bij het rouwproces.

Moeder was de laatste periode van haar leven zó moeilijk in de omgang: soms wilde ik maar dat ze dood was. En daar ging ik me dan weer vreselijk schuldig over voelen.  Anna (53)

 Machteloosheid en verdriet
Je kunt je soms wanhopig en diep verdrietig voelen vanwege de onafwendbare achteruitgang van je naaste: je voelt je eenzaam en machteloos en kunt je dan niet voorstellen dat het leven ooit nog goed kan zijn. Je kunt ook last krijgen van slaapstoornissen en een gebrek aan eetlust, of van lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, maag- en darmklachten, hartkloppingen, een gevoel van beklemming in de borststreek.

Mijn vader zei tegen me: “Eigenlijk is het leven nu wel zo’n beetje afgelopen. Alles wat we vroeger samen deden, is onmogelijk geworden.” Daar schrok ik enorm van.  Nico (53)

 Berusting in de situatie
Uiteindelijk lukt het de meeste mensen de situatie enigszins te accepteren. Je kunt dan de ziekte van je naaste, met alle beperkingen die erbij horen, onder ogen zien zonder je wanhopig te voelen. Natuurlijk doet de situatie nog pijn en heb je nog verdriet, maar schuldgevoelens en frustratie gaan een minder grote rol spelen.

Je leert je naaste te accepteren als een veranderende persoon, die een andere plek krijgt in je leven. Houd daarbij niet alleen rekening met het welzijn van je naaste maar ook met je eigen draagkracht: welke zorg kun je zelf bieden en waar heb je hulp bij nodig? Is je naaste op enig moment misschien beter af als ze niet langer thuis woont? Die beslissingen zijn moeilijk alleen af te wegen.

Wat kan helpen?
Zorg om te beginnen dat je jezelf informeert over dementie. Als je de gevolgen van de ziekte van je naaste kent, kun je haar gedrag beter plaatsen. Je kunt ook het proces van afscheid nemen herkennen en onderkennen, als je weet wat je ongeveer te wachten staat. Tegenover je omgeving is het goed om je bewust te zijn van het proces dat je naaste én jijzelf doorlopen. Het delen van je gevoelens kan steun bieden en opluchting brengen.

Andere tips om te kunnen omgaan met je rouwproces:

• Praat over je gevoelens met familie, vrienden of hulpverleners;
• Bezoek gespreksgroepen of een bijeenkomst van de Vergeten Tuin om lotgenoten te ontmoeten;
• Probeer elke dag wat tijd voor jezelf vrij te maken om je te ontspannen en energie op te doen: maak bijvoorbeeld een wandeling of ga bij iemand langs om wat te praten;
• Vraag vrienden en familie regelmatig langs te komen of op te bellen;
• Neem contact op met je huisarts als je je neerslachtig of angstig voelt, of doodop bent maar niet kunt slapen. Dit kan op een depressie duiden;
• Accepteer je gevoelens. Dat je af en toe boos of ongeduldig bent, hoort erbij;
• Probeer te achterhalen waar je eventuele schuldgevoelens vandaan komen. Vaak zijn ze niet realistisch en stel je te hoge eisen aan jezelf. Het lucht op als je dat beseft;
• Probeer je te richten op positieve zaken, zoals op wat je naaste nog wél kan, of op dingen waar jij zelf plezier aan beleeft: mooie muziek, zon, bloemen in de tuin. Dat kan je helpen door de somberste dagen heen te komen.

Sluit goed af
Het is voor jezelf en je naaste belangrijk dat je haar laatste levensfase zo goed mogelijk afsluit. Dat een naaste gaat sterven is altijd moeilijk. Maar als het gaat om een naaste die jou niet meer herkent en niet meer kan praten, is dat extra pijnlijk. Het voelt alsof jullie zelfs het afscheid niet meer kunnen delen.

Maar ook al vraag je je misschien af of ze zich nog wel bewust is van wat er om haar heen gebeurt, jouw zorg en genegenheid dringen echt nog wel tot haar door. Laat haar merken dat je er voor haar bent en omring haar met je liefde. Houd haar hand vast, streel haar over haar arm of gezicht en zeg wat je moet zeggen om je relatie goed af te sluiten. Bedenk bij het afscheid nemen wat je naaste heeft betekend voor jou en haar omgeving. Dat kan ook een ziekte als dementie niet ongedaan maken.