Frontotemporale dementie: dit wil je erover weten

Bij Hollywoodacteur Bruce Willis (67) werd in maart 2022 de hersenaandoening afasie vastgesteld. Nu heeft hij een meer specifieke diagnose gekregen: frontotemporale dementie (FTD). Dat maakt zijn familie bekend. Dit wil je weten over deze vorm van dementie.

“Helaas zijn communicatieproblemen slechts één symptoom van de ziekte waarmee Bruce wordt geconfronteerd. Hoewel dit pijnlijk is, is het een opluchting om eindelijk een duidelijke diagnose te hebben,” laat zijn familie weten. FTD is volgens hen een wrede ziekte waar velen van ons nog nooit van hebben gehoord en die iedereen kan treffen. Er zijn geen behandelingen voor FTD, maar de familie van Willis hoopt dat daar in de toekomst verandering in komt. De beroemde acteur had daar graag een rol in willen spelen door de media op te zoeken en aandacht te vragen voor de ziekte. Vanwege zijn slechte gezondheid gaat dat niet.

“We zijn ontroerd door de liefde die jullie allemaal hebben gedeeld voor onze dierbare echtgenoot, vader en vriend in deze moeilijke tijd,” zo besluit de familie in de verklaring die is ondertekend door Willis’ vrouw Emma, zijn ex-vrouw Demi Moore en zijn vijf kinderen. “Jullie voortdurende medeleven, begrip en respect zorgen ervoor dat we Bruce kunnen helpen een zo goed mogelijk leven te leiden.”

Frontotemporale dementie (FTD)

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie waarbij de meest opvallende kenmerken vaak op relatief jonge leeftijd voorkomen, meestal tussen de 40 en 60 jaar, zo meldt Alzheimer Nederland. Bij deze vorm van dementie wordt het voorste gedeelte van de hersenen aangetast. Wat de eerste kenmerken zijn, is afhankelijk van waar de hersenen precies beschadigd zijn. Er zijn drie verschillende varianten van FTD. We zetten ze hieronder voor je op een rij.

Hersenaandoening

Afasie is een hersenaandoening die de taalvaardigheid van een persoon beïnvloedt. Mensen met afasie hebben moeite met lezen, schrijven, spreken en het begrijpen van wat anderen zeggen. Hierdoor is het lastig voor ze om te begrijpen wat er op de radio of tv gezegd wordt en is het moeilijk om de krant of een boek te lezen.

1. Gedragsvariant van FTD (ziekte van Pick)

Bij deze vorm van frontotemporale dementie merk je veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, emoties en het beoordelen van situaties. Iemand met deze variant van FTD kan ongepaste of risicovolle dingen doen, zoals iets stelen uit een winkel. Verder kan dwangmatig gedrag ook voorkomen. Dit gaat bijvoorbeeld om situaties waarin alles op een vast tijdstip en in een vaste volgorde moet gebeuren. Gebeurt dit niet? Dan raakt diegene geïrriteerd. Iemand met deze vorm van dementie kan erg ongevoelig overkomen, maar het tegenovergestelde komt ook voor. Dan is iemand juist heel gevoelig en krijgt diegene meestal niks gedaan op een dag. Artsen noemen de gedragsvariant van FTD vaak de ziekte van Pick.

De gedragsvariant van FTD is te herkennen aan impulsiviteit, dwangmatigheid, ontremd gedrag en ongevoeligheid. Voorbeelden hiervan zijn:

• Grenzeloos gedrag, geen rekening houden met anderen
• Schrokkend en veel eten, soms niet meer kunnen stoppen
• Ongepaste opmerkingen of grapjes
• Plotseling grote uitgaven doen
• Impulsieve beslissingen nemen
• Geen initiatief tonen en geen interesse hebben in anderen

2. Taalvariant van FTD: Symptomen semantische dementie

Bij deze vorm heb je problemen met de taalvaardigheid, zoals moeite met spreken, begrijpen, lezen en schrijven. Dit heet primair progressieve afasie of semantische dementie. Het begint met problemen met woordbegrip. Iemand met semantische dementie weet steeds minder goed wat bepaalde woorden betekenen. Na verloop van tijd wordt het taalbegrip steeds minder en kan iemand moeilijker betekenis geven aan voorwerpen en situaties.

Bruce Willis heeft afasie: dit moet je weten over de hersenaandoening

Bij hollywoodacteur Bruce Willis is de hersenaandoening afasie vastgesteld. Maar wat is afasie precies?

Afasie is een hersenaandoening die de taalvaardigheid van een persoon beïnvloedt. Mensen met afasie hebben moeite met lezen, schrijven, spreken en het begrijpen van wat anderen zeggen. Hierdoor is het lastig voor ze om te begrijpen wat er op de radio of tv gezegd wordt en is het moeilijk om de krant of een boek te lezen. Mensen met afasie hebben ook vaak moeite met het vinden van de juiste woorden en het maken van kloppende zinnen. Maar het kan ook dat ze alledaagse woorden moeilijk begrijpen, terwijl ze wel bekend klinken.

Oorzaak van afasie

Afasie is een aandoening die ontstaat door hersenletsel, zoals een beroerte. Ongeveer dertig procent van de mensen die een beroerte krijgt, krijgt ook afasie. Jaarlijks gaat dit in Nederland en België samen om ongeveer 14.000 mensen. Maar er zijn ook andere oorzaken die kunnen zorgen voor afasie, zoals bijvoorbeeld een (verkeers)ongeluk of een hersentumor. Bij afasie is een deel van de linker hersenhelft aangetast, waar de gebieden voor taalgebruik liggen.

Vormen van afasie

De hersenaandoening ziet er bij iedereen anders uit. Hoe afasie zich uit is afhankelijk van zaken als de plaats en ernst van het hersenletsel en het vroegere taalvermogen. Maar ook iemands persoonlijkheid speelt hierbij een rol. Sommige mensen hebben met name moeite met het vinden van de juiste woorden en kunnen niet op de naam van iets komen, maar zij begrijpen gesproken en geschreven taal wel goed. Anderen gaan juist heel veel en snel praten, maar wat zij zeggen is door de lange zinnen niet te begrijpen. Ook zijn er mensen die veel moeite hebben om iets te gaan zeggen. Zij komen niet goed op gang of kunnen de juiste klank niet vinden en gebruiken korte zinnen. Anderen hebben moeite met praten, maar kunnen ook bijna niet begrijpen wat anderen zeggen. Mensen met afasie zijn vaak nog net zo intelligent als voordat ze het hersenletsel kregen. Ze kunnen alleen niet alles meer onder woorden brengen of begrijpen. Dit maakt afasie extra frustrerend voor zowel degene met de aandoening, als zijn of haar omgeving.

Herstel van afasie

In de eerste drie maanden na het ontstaan van afasie is er vaak spontaan herstel van de taal, maar volledig herstel is er zelden of bijna nooit. Maar oefenen, telkens weer proberen en volhouden kan wel zorgen voor wat verbetering. Ook logopedisten kunnen helpen bij het begrijpen, lezen en schrijven.

Hoe help je iemand met afasie?

Vergeet niet dat mensen met afasie nog steeds net zo intelligent zijn als voordat zij deze hersenaandoening kregen. Spreek ze dus niet kinderlijk aan en behandel ze ook niet anders dan je eerst deed. In plaats daarvan kun je op de volgende dingen letten:

• Communiceer duidelijk en praat wat langzamer dan je gewend bent. Ook gebaren kunnen helpen.
• Spreek in korte en duidelijke zinnen.
• Stel één vraag per keer. Vraag dus niet: ‘Wil je koffie, thee of water?’, maar vraag of iemand water wil.
• Om je zin te verduidelijken kun je bepaalde woorden met je stem benadrukken. Leg de nadruk op de woorden die belangrijk zijn om een vraag te begrijpen.
• Geef mensen de tijd om op woorden te komen. Ga niet in plaats van iemand praten en probeer niet te veel aan te vullen. Help ze pas als er zelf echt niet uitkomen.
• Begrijp je niet wat een ander zegt door een stortvloed aan woorden? Probeer iemand dan te remmen en geef ook aan dat je het niet begrijpt. Iemand kan dan proberen langzamer te praten, of een andere formulering te gebruiken.
• Twijfel je of wat jij zegt overkomt? Vraag het dan! Controleer of je echt begrepen wordt als er ‘ja’ gezegd is.
• Kom je er niet uit? Dan kun je natuurlijk ook altijd navraag doen bij de familie. Zij hebben vaak contact met een logopedist die hen vertelt waarop gelet moet worden bij communicatie.

3. Bewegingsvariant van FTD

Kenmerken van deze vorm zijn veranderingen in iemands motoriek en moeite hebben met bewegen. Dit uit zich in trillen, moeite met lopen, vaak vallen en problemen met coördinatie. Je kunt last krijgen van stijfheid en een trillende arm. Vaak komen deze motorische klachten aan één kant van het lichaam voor. Sommige patiënten ervaren een zogenaamde ‘alien hand’, waarbij het lijkt alsof een arm uit zichzelf beweegt en dingen vastpakt. Deze variant heet ook wel corticobasaal syndroom.

Levensverwachting

Het verloop van frontotemporale dementie (FTD) is onvoorspelbaar. Sommige mensen gaan snel achteruit, terwijl het verloop bij anderen geleidelijker gaat. In de late fases van de ziekte is er geen onderscheid meer tussen de drie varianten van FTD. De levensverwachting is gemiddeld zes tot acht jaar na de diagnose. Veel patiënten overlijden aan een longontsteking. Dit komt doordat ze een slikstoornis ontwikkelen wanneer het motorisch deel van de hersenen wordt aangetast.

Bron | Hersenstichting, Amphia Ziekenhuis, Afasietherapie.nl, NHS